Eén van de belangrijkste veranderingen in de zorg voor hemofilie, sinds de steeds voortgaande ontwikkeling van stollingsproducten, is de aanwezigheid van Hemofiliebehandelcentra.

In België zijn door het land heen een aantal ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn als Hemofiliebehandelcentrum. In het Hemofiliebehandelcentrum is een team van artsen en verpleegkundigen voor kinderen en volwassenen aanwezig die zeer goed op de hoogte zijn van hemofilie. Het volledige team in een Hemofiliebehandelcentrum bestaat verder uit een fysiotherapeut, een orthopedisch chirurg, een maatschappelijk werker, een tandarts en een hepatoloog (leverdeskundige) en een HIV / AIDS deskundige. De AIDS deskundige en hepatoloog behandelen volwassenen met hemofilie die door hun behandeling in de periode vóór 1990 besmet zijn geraakt met HIV of hepatitis C. U zult tijdens het bezoek met uw kind niet dit hele team zien, maar alleen de deskundigen die voor de zorg van uw kind op dat moment van belang zijn. 
Het is goed mogelijk dat de diagnose hemofilie in een ander ziekenhuis dan het Hemofiliebehandelcentrum gesteld is. De kinderarts van dat ziekenhuis zal dan contact opnemen met een Hemofiliebehandelcentrum dat bij u in de buurt om de behandeling van uw kind over te dragen aan de arts in het behandelcentrum. Dat betekend soms wel dat u iets verder moet reizen om het Hemofiliebehandelcentrum te bereiken.
De behandeling van hemofilie in een Hemofiliebehandelcentrum heeft voor u en uw kind voordelen. U kunt uw kind regelmatig laten onderzoeken door medische deskundigen van het hemofiliebehandelteam.
Ook blijven u en uw zoon op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van de hemofiliebehandeling. Door een goede verstandhouding op te bouwen met de leden van het behandelteam zullen u en uw zoon elk bezoek aan het Hemofiliebehandelcentrum de moeite waard vinden.

Als u te maken krijgt met onbekende artsen of ziekenhuizen, kan het Hemofiliebehandelcenturm fungeren als informatiebron voor deze artsen. Onthoudt dat u mogelijk meer weet over uw kind en zijn aandoening dan ieder ander. Het is daarom belangrijk dat u betrokken blijft bij zijn behandeling en dat u vragen durft te stellen. Misschien wilt u zelfs advies geven over prikplaatsen en ander zaken die het ziekenhuispersoneel in staat kunnen stellen om uw zoon een zo goed mogelijke behandeling te geven.

Op de basisschool zal uw zoon geleidelijk zelfstandiger worden. Deze toenemende zelfstandigheid en zelfvertrouwen zijn belangrijke bouwstenen voor de toekomst van uw kind.
Iedere ouder wil heel graag dat zijn kind opgroeit tot een volwassene met veel zelfvertrouwen en die goed voor zichzelf kan zorgen. Omdat uw zoon hemofilie heeft, kunnen er momenten zijn dat het moeilijk is om uw zoon de zelfstandigheid te geven waarom hij vraagt. Bezorgd zijn is niet verkeerd, maar u moet oppassen dat u de ontwikkeling van uw zoon niet belemmert. Te veel bescherming kan soms een averechtse reactie bij uw kind veroorzaken. Hij zal zich tegen deze overbescherming afzetten en juist gevaarlijke dingen gaan doen of heel veel risico’s nemen. 
Eén van de stappen naar zelfstandigheid is het moment dat uw kind naar het kinderdagverblijf gaat of door een oppas wordt verzorgd. De eerste keer dat u uw zoon aan de zorg van een ander toevertrouwt zult u zich vast veel zorgen maken of diegene wel goed voor hem kan zorgen. Als u deze stap neemt voordat uw zoon de schoolleeftijd heeft bereikt zult u merken dat zowel u als uw zoon er veel voordelen van hebben. 
Het is belangrijk om een lijst op school achter te laten met het telefoonnummer waarop u altijd te bereiken bent, het telefoonnummer van het Hemofiliebehandelcentrum, de namen van de hemofiliebehandelaar en de verpleegkundige. Verspreid deze lijst ruim zoals bijvoorbeeld bij de klasleerkracht, de directeur van de school, de leerkracht lichamelijke opvoeding en wellicht een conciërge.
Goede informatie geven is soms moeilijk. U wilt graag dat de ander bij een bloeding of bij een val de juiste beslissing zal gaan nemen, maar aan de andere kant wilt u ook niet dat uw zoon met ‘fluwelen handschoentjes’ aangepakt zal worden. De verpleegkundige van het Hemofiliebehandelcentrum kan u adviseren hoe u deze voorlichting aan derden het beste kan geven en eventueel kan zij zelf een deel van deze voorlichting geven.

• bloedingen kunnen spontaan ontstaan of na een licht trauma. Uw zoon is de hele dag actief en kleine ongelukjes zijn nu eenmaal niet te voorkomen
• probeer te voorkomen dat uw zoon zich schuldig gaat voelen bij een bloeding
• probeer uw kind niet (en ook uzelf niet) de schuld te geven van een bloeding
• hou rekening met de leeftijd en daardoor het ontwikkelingsniveau van uw kind
• kinderen van 4 jaar hebben veel toezicht nodig en zullen alle gevaren nog niet goed kennen
• een 8-jarige overziet veel beter gevaren en kan al heel goed zelfstandig beslissingen nemen. Uw zoon zal zich heel ‘groot’ voelen indien u hem die verantwoordelijkheid geeft
• stimuleer uw zoon bij het leren van nieuwe vaardigheden en geef hem een compliment als het lukt. Kinderen vinden het altijd leuk om te horen dat ze iets goed hebben gedaan
• geef uw zoon bij het leren van nieuwe vaardigheden en geef hem een compliment als het lukt. Kinderen vinden het altijd leuk om te horen dat ze iets goed hebben gedaan
• geef uw zoon de gelegenheid om over zijn gevoelens te praten. Dit kan alleen met hem, maar soms ook in de aanwezigheid van broertjes of zusjes
• maak hem bewust van zijn zwakke, maar vooral van zijn sterke punten
• help uw zoon te begrijpen dat hij geen ‘hemofilie patiënt’ is maar een jongen die een aandoening heeft die hemofilie heet, net zoals een andere jongen slechte ogen heeft en een bril moet dragen of medicijnen moet gebruiken i.v.m. astma
• betrek uw kind zoveel mogelijk bij de behandeling van hemofilie. Leg uit waarom hij op controle moet komen en wat er in het ziekenhuis gedaan zal worden. Zeg niet tegen hem dat hij niet geprikt hoeft te worden als u dat niet zeker weet
• bespreek met uw zoon dat het belangrijk is dat hij altijd aangeeft als hij ergens pijn heeft of als hij een ongeval heeft meegemaakt. Wordt niet boos als uw zoon iets opbiecht wat eigenlijk niet door de beugel kan en waardoor hij nu een bloeding heeft. Geef hem een compliment dat hij het eerlijk vertelt en bespreek dat hij nu over een grens heen gegaan is
• stel zoveel mogelijk dezelfde regels en grenzen voor het kind met hemofilie als voor uw andere kind(eren). Sta niet toe dat uw kind zijn aandoening gebruikt om verantwoordelijkheden uit de weg te gaan of regels te omzeilen
• bespreek samen met uw zoon en eventueel samen met de verpleegkundige en/of arts van het Hemofiliebehandelcentrum de sportkeuze. Sporten is zeer belangrijk. Sport verbetert niet alleen de spierkracht en de conditie, maar verhoogt ook de eigenwaarde
• stimuleer uw zoon om een spreekbeurt te houden voor zijn klas. U en uw zoon leren er heel veel van en uw zoon is vast trots om alles te vertellen. U kunt altijd aan de verpleegkundige vragen of u prikmateriaal mag lenen om te laten zien.
• stimuleer uw zoon om lid te worden van de Bennoclub. Deze club is voor jongens van 8 tot 12 jaar. Het lidmaatschap is gratis en kan bij de NVHP worden geregeld. Ze ontvangen een stripboek, 2 maal per jaar een clubblad, er is een website en er zijn tussentijdse attenties.

Om met uw kind over hemofilie te praten is het belangrijk dat u met hem praat op een niveau dat hij begrijpt.
Een kind van 5 jaar kan alleen ‘oorzaak en gevolg’ begrijpen:
‘je hebt een zere knie, daarom moet je naar de dokter. Die geeft je een medicijn en daarom is morgen je knie helemaal over’.
Op 8-jarige leeftijd kunnen kinderen een beetje meer begrijpen hoe het lichaam in elkaar zit. Kinderen vinden het dan ook leuk om de strip ‘Benno en het stollingsmysterie’ te lezen.
Een middelbare scholier kan in principe abstract denken en kan een voorstelling maken hoe de bloedbestanddelen er uitzien. Ook kan dan meer uitgelegd worden over de duur van de werking van het stollingsfactorconcentraat.

Een manier om de kennis van uw kind over hemofilie te vergroten, is het spelen van het ‘Wat doe je al ……….’ – spel.
U beschrijft een situatie, zoals ‘Je bent net van het klimrek op de speelplaats gevallen’ of ‘een vriendje vraagt waarom je een speciaal kaartje hebt’ en vraagt uw zoon wat hij zou doen. Als hij goed antwoordt, gaat u verder met de volgende situatie. Als hij geen antwoord kan geven, bespreekt u de situatie en bepaalt samen met hem wat een goed antwoord zou kunnen zijn. Dit spel helpt het vertrouwen van uw kind te vergroten zodat hij in staat is om met deze situaties om te gaan als zijn zich voordoen.
Het verzekert u ervan dat uw kind weet hoe hij de instructies op moet volgen die u hem gegeven heeft. U kunt het spel spelen bijvoorbeeld voordat het nieuwe schooljaar begint.

Als u andere kinderen heeft, is het belangrijk om hen zoveel mogelijk te leren over hemofilie. Dit kan het aantal misverstanden verkleinen en voorkomt dat zij zich onnodig zorgen maken.
Zusjes en broertjes van kinderen met hemofilie voelen zich vaak achtergesteld door hun ouders omdat het kind met hemofilie zoveel aandacht nodig heeft. Hier volgen een aantal praktische richtlijnen voor het omgaan met zusjes en broertjes van kinderen met hemofilie.

• leer de andere kinderen zoveel mogelijk over hemofilie
• stimuleer de andere kinderen om open met u en hun broertje over hemofilie te praten
• betrek de andere kinderen in de algemene zorg voor hun broertje met hemofilie als zij op een leeftijd zijn waarop ze kunnen helpen
• verwijt of straf de andere kinderen niet als het kind een bloeding heeft
• luister goed naar uw kinderen als zij over hemofilie praten en overtuigt u ervan dat wat zij zeggen juist is
• pas regels en discipline consequent toe bij alle kinderen
• breng met ieder kind van uw gezin enige tijd alleen door
• probeer zo open en eerlijk mogelijk op vragen te antwoorden of vraag de hulp van het hemofiliebehandelteam

In uw naaste omgeving zult u weinig andere ouders tegen komen met een kind met hemofilie. De kans bestaat dat u zich geïsoleerd en niet begrepen kunt gaan voelen.
Zowel de Hemofilievereniging als ook wellicht uw Hemofiliebehandelcentrum organiseren regelmatig bijeenkomsten voor ouders met kleine kinderen met hemofilie. U kunt dan met andere ouders praten over uw twijfels rondom de opvoeding, over uw angsten en samen ervaringen delen. 
Een jaarlijks terugkerende evenement is het Kamp dat door de vereniging georganiseerd wordt voor de  kinderen. Er wordt daar heel veel gelachen en soms gehuild. Er wordt aan de kinderen ook aangeleerd hoe ze zichzelf moeten aanprikken.

U heeft al vast gemerkt dat andere mensen heel weinig over hemofilie weten, of dat de kennis verkeerd of verouderd is. U zult dus heel vaak uitleg moeten geven over hemofilie aan uw oppas, de leerkrachten van de basisschool en ook het personeel van de naschoolse opvang.
Vóórdat een oppas de eerste keer op uw kind past en voordat u hem naar een naschoolse opvang brengt is het raadzaam om tijd uit te trekken om uit te leggen wat uw zoon heeft, wat hij wel en niet mag doen en hoe er gehandeld moet worden in geval van een bloeding of een noodgeval. Maak de oppas en leerkrachten niet onnodig angstig. Een noodgeval waardoor 100 gebeld moet worden is echt uiterst zeldzaam. U kunt het beste alle belangrijke informatie opschrijven en die achterlaten bij de oppas, de school en/of de naschoolse opvang. Zorg er wel voor dat deze gegevens altijd up to date blijven!
Ook al hebben anderen thuis of in de crèche voor uw kind gezorgd, de eerste schooljaren blijven de eerste langdurige ervaring van uw kind in een onbekende omgeving zonder uw toezicht. Hij komt een klas binnen met nog 30 andere kinderen. Per dag zal hij meer zelfstandige beslissingen moeten nemen omtrent zijn gedrag en meer verantwoording moeten dragen voor zijn  eigen verzorging.
U zit dan ook vol vragen: zal hij een bloeding opmerken en melden? Zal het een ander opvallen als hij zich bezeert? Zullen de andere kinderen hem plagen als hij beschermende kleding moet dragen of een keer met krukken moet lopen? 
De antwoorden op deze vragen zijn mede afhankelijk van de mate waarin u uw kind, zijn school en zijn klasgenootjes heeft voorbereid. 
U kunt veel doen om deze belangrijke stap in het leven van uw zoon voor te bereiden. Als hij zijn schooljaren begint met zelfvertrouwen, een positief zelfbeeld en een goede kennis over hemofilie, is de kans groot dat uw zoon een fijne schooltijd heeft. Hetzelfde geldt voor het informeren van de schoolleiding over wat uw zoon nodig heeft. Zij kunnen er dan mede op toezien dat uw zoon geen problemen op school ondervindt door zijn hemofilie.

Uw zoon krijgt binnenkort te maken met kinderen en leraren die misschien weinig of niets weten van hemofilie. Hij zal een groot gedeelte van de dag doorbrengen met voor hem nog onbekende mensen en in een omgeving die nieuw voor hem is. Om uw zoon op een prettige, positieve manier in zijn nieuwe omgeving te kunnen beginnen, is het belangrijk dat u contact opneemt met zijn vaste leerkracht. De verpleegkundige en de maatschappelijk werker van het Hemofiliebehandelcentrum kunnen u heel goed van dienst zijn bij het geven van voorlichting op de school van uw zoon. Eén van hen of beiden kunnen een afspraak maken met de schoolleiding om hen te informeren over de aandoening van uw zoon. In sommige gevallen vindt de schoolleiding het prettig om ook met deze professionele hulpverleners te praten, zodat zij ongeremd vragen kunnen stellen. Als u ervoor kiest om deze informatie zelf te geven, overleg dan eerst met deze leden van het behandelteam welke informatie u moet geven.
Hier volgt een lijst van mensen waarmee u contact zou moeten opnemen om de introductie van uw zoon te vergemakkelijken.

Het kan zijn dat uw kind het eerste kind met hemofilie is in de klas. Het is mogelijk dat de leerkracht zich zorgen maakt over de dagelijkse omgang van uw kind. Vertel de leerkracht dat uw zoon net als ieder ander kind behandeld moet worden en dat hij met de meeste activiteiten mee kan doen (behalve contactsporten) als de gebruikelijke veiligheidsmaatregelen in acht worden genomen. Het is belangrijk dat de leerkracht begrijpt dat uw kind goed kan aangeven als hij een bloeding heeft of kan krijgen. Het is daarom ook belangrijk dat de leerkracht altijd luistert naar klachten van uw zoon. Als er specifieke activiteiten zijn waar u uw zoon niet aan mee wilt laten doen, zeg dit dan tegen de leerkracht. Stel de leerkracht gerust door aan te geven dat, net als bij alle andere kinderen, het niet waarschijnlijk is dat een noodsituatie zich zal voordoen als er goed toezicht gehouden wordt.
Blijf tijdens het hele schooljaar betrokken bij wat er op school gebeurt. Praat met uw zoon over school en houdt contact met de leerkracht over de vooruitgang en ontwikkeling van uw zoon en de zorgen die hij of zij misschien heeft. Als u open met de leraar kunt praten en vertrouwen in hem heeft, zal dit net als bij ieder kind de ontwikkeling van uw kind alleen maar ten goede komen.
Het is belangrijk te melden dat als uw kind is gevallen er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Soms treedt een bloeding pas na een uur op. Het kind moet dan serieus worden genomen en niet de opmerking krijgen ‘het zal wel meevallen, net had je ook niets …’

De overige leerkrachten, zoals voor handvaardigheid en lichamelijke opvoeding, de overblijfjuf of de ‘invalleerkracht’, zien uw zoon misschien niet zo vaak als zijn vaste leerkracht, maar moeten toch ook geïnformeerd worden over de hemofilie van uw zoon. Het is met name van belang om aan de gymleerkracht uit te leggen dat klachten van uw zoon over gewricht- en spierpijn altijd serieus genomen moeten worden (meer informatie hierover wordt in het volgende hoofdstuk over sport gegeven). Vertel ook duidelijk welke activiteiten uw zoon niet mag doen (zoals koppeltje duikelen of ringen).

De directeur bepaalt het beleid van de school. 
Kinderen met hemofilie missen tegenwoordig ongeveer evenveel schooldagen als gezonde kinderen. Een enkel keer kan het wel voorkomen dat uw kind langer van school is bijvoorbeeld na een spierbloeding of operatie. Het is belangrijk om van het hoofd van de school te horen hoe de school omgaat met langdurige of veelvuldige afwezigheid. Door kennis te maken met het hoofd van de school en hem of haar te leren begrijpen wat de specifieke zorg voor een kind inhoudt, kunt u een goede relatie opbouwen met de school van uw zoon en ervoor zorgen dat zijn schoolervaringen positief zullen zijn.

De hemofilie van uw zoon is een heel persoonlijke zaak en er is geen reden om alle klasgenoten of de hele school hiervan op de hoogte stellen als uw zoon dit niet wil. Dit is een beslissing van u en uw zoon. Als u er wel voor kiest om zijn klasgenoten op de hoogte te stellen zullen zij de basisbegrippen van hemofilie moeten leren en begrijpen dat het normaal is dat uw zoon af en toe blauwe plekken heeft of niet mee doet aan gevaarlijke spelletjes of sporten.
Kleuters vertellen graag over hun ervaringen in een kringgesprek. U kunt er ook voor kiezen om een heel eenvoudige uitleg voor de klas te geven. Als uw zoon wat ouder is, vindt hij het vast leuk om een keer een spreekbeurt te houden. Houd daarbij in gedachten dat wanneer uw zoon en zijn leraar rustig en gewoon over de situatie praten, zijn klasgenoten de situatie eerder zullen begrijpen.

Behalve deze medische identificatie is het ook van belang dat de directe omgeving waarin uw zoon vaak verkeert zoals buren, vrienden, oppas, crècheleidsters, grootouders en andere familieleden op de hoogte zijn van het feit dat uw zoon hemofilie heeft en dat ze weten wat ze moeten doen in geval van een bloeding. Maak voor uzelf een lijstje van belangrijke personen en geef de telefoonnummers van u en het Hemofiliebehandelcentrum door.

Het is echter belangrijk dat u het aan uw kind overlaat om te beslissen of anderen geïnformeerd worden over zijn aandoening. Als hij besluit om andere mensen te laten weten dat hij hemofilie heeft, is het aan u en uw kind te beslissen hoe en wanneer het hen verteld wordt. Misschien wil hij dat een aantal mensen door u op de hoogte wordt gebracht en wil hij het liever zelf aan zijn vriendjes vertellen. Meestal zullen u en uw zoon ondervinden dat het informeren van anderen de beste verdediging is tegen misverstanden en angst.

Hier volgen een aantal tips over hoe en wanneer u deze informatie kunt geven:

• wees bereid om dingen uit te leggen
• bereid van tevoren enkele zinnen voor die u wilt gaan zeggen
• zorg voor voldoende informatie en voorlichtingsmateriaal thuis
• als anderen tactloos zijn, probeer er dan met humor mee om te gaan
• als het moment is aangebroken om het iemand te vertellen, overtuig u er dan van dat u en uw zoon zich zeker voelen over de informatie die u gaat geven (het kan handig zijn om een puntenlijst te maken zodat u zeker weet dat u alle belangrijke punten heeft besproken)
• probeer uw kind te stimuleren om zelf aan de arts of verpleegkundige te vertellen over hoe het met hem gaat
• probeer uw kind te stimuleren dat hij zelf aan de arts en de verpleegkundige vragen stelt over zijn gezondheid, zijn lichaam en zijn hemofilie
• maak lijstjes met uw telefoonnummers en belangrijke informatie voor ouders van vriendjes waar uw zoon bij gaat spelen

Wanneer uw kind naar school gaat, komt hij in contact met veel jongens van zijn eigen leeftijd en zal hij waarschijnlijk een sport willen beoefenen. Sporten is voor jongens met hemofilie belangrijk omdat sterke spieren de gewrichten beschermen. Sterke spieren en botten verkleinen het aantal spontane bloedingen. Welke sporten gekozen kunnen worden is niet alleen afhankelijk van de ernst van de hemofilie van uw kind, maar vooral van wat hij leuk vindt. Voordat u uw goedkeuring verleent over deelname aan een sport, is het verstandig om eerst het Hemofiliebehandelteam van uw zoon te raadplegen. Zij kunnen uw zoon adviseren om te sporten met bepaalde beschermers. Het behandelteam kan u adviseren om de dagen van profylaxe aan te passen aan de dagen waarop uw zoon sport.

Een aantal sporten, zoals zwemmen en fietsen, kan voor alle kinderen met hemofilie worden aanbevolen. Andere sporten kunnen voor het ene kind goed zijn maar voor het andere niet. Dit is afhankelijk van de conditie van de spieren en gewrichten. Over het algemeen zijn contactsporten zoals voedbal, hockey, boksen en worstelen niet aan te bevelen.
Fietsen kan je al heel vroeg leren. Kleine kinderen vinden een skelter of een driewieler heel leuk. Hun wereld wordt ineens veel groter! Een groot voordeel is dat het de beenspieren sterk maakt zonder dat het de gewrichten belast. De stap naar een echte fiets is daarna niet zo groot. Net als elk ander kind zal uw kind eerst zijn evenwicht op de fiets moeten vinden. Tijdelijk kunt u dan zijwieltjes plaatsen. Fiets in het begin heel veel met uw kind zodat u er zeker van bent dat hij het goed kan. Fietsen met het hele gezin is ook een gezellige en leuke bezigheid. Veel ouders vragen of het nodig is dat hun zoon een helm moet dragen. In Nederland zijn veel veilige fietspaden en het hele verkeer is gewend aan fietsers. Op een gewone fiets is het niet nodig om een helm te dragen. Maar het advies is om wel een helm aan te schaffen als u voor uw kind een racefiets koopt of een mountainbike.

Behalve de contactsporten zijn er ook een aantal andere activiteiten die gevaarlijk zijn:
bungee jumpen
roller coasters met grote G-kracht (te vinden in de grote pretparken)
skaten op een half-pipe zonder bescherming
In de volgende lijst worden een aantal sporten genoemd die zowel leuk als geschikt zijn voor veel jonge kinderen met hemofilie. Bedenk wel: deze lijst is niet volledig.
zwemmen
basketbal
softbal
wandelen
fietsen
gymnastiek op school
tennissen
tafeltennissen
badminton
schaatsen
korfbal
kanoën
paardrijden
mountainbiken
skaten met zeer goede beschermers (maar skaten op zich is vaak een discussiepunt!)

Als uw kind zich wil aansluiten bij een sportvereniging, maar de sport niet geschikt is voor zijn aandoening, is er een andere mogelijkheid hem mee te laten doen, bijvoorbeeld door hem te laten helpen met de training, het bijhouden van de score, of de scheidsrechter te laten worden (de meeste kinderen vinden dit niet spannend genoeg).
Er bestaan veel alternatieven voor sport die net zo leuk zijn en net zo goed voor het zelfvertrouwen en het gevoel van voldoening. Hobby’s die niets met sport te maken hebben of vaardigheden die tijdens de schooljaren worden ontwikkeld kunnen levenslang voldoening geven. Als uw zoon niet deelneemt aan een sport, kan hij gestimuleerd worden om andere vaardigheden te leren of bij een andere vereniging te gaan de meeste scholen, evenals veel buurt- en kerkelijke organisaties, bieden een grote diversiteit aan activiteiten naast het sporten.

Een aantal andere activiteiten:
modelbouw
een muziekinstrument bespelen
zingen in een koor of musical
computerclub
scouting
schilderen
fotograferen
postzegels verzamelen
dammen of schaken
vissen
toneelspelen

Bespreek het sporten met de leerkracht van uw zoon zodat hij of zij weet welke activiteiten geschikt voor hem zijn om aan deel te nemen. Sportieve activiteiten moeten een onderdeel van het dagelijkse leven zijn!

Tegen de tijd dat uw kind de schoolleeftijd bereikt, heeft u al een aantal jaren met de hemofilie van uw kind te maken gehad. U bent waarschijnlijk al goed op de hoogte van een aantal zaken zoals extra veiligheidsmaatregelen. In dit hoofdstuk worden een aantal praktische adviezen gegeven.
Wij hopen dat het u zal helpen om uw kind een omgeving te bieden waarin hij veilig en gelukkig is. als het om kinderen gaat, is veiligheid waarschijnlijk de grootste zorg van alle ouders. Realiseert u zich dat als uw kind een beetje verstandig en voorzichtig is, het veilig genoeg voor hem is om aan de meeste activiteiten op school en op de speelplaats mee te doen. De mate waarin hij mee kan doen is natuurlijk afhankelijk van de ernst van zijn hemofilie. Leer uw kind de basisveiligheidsmaatregelen om verwondingen te voorkomen en leg uit waarom deze maatregelen belangrijk zijn.

Nuttige tips:
Koop voor uw kind geen hoogslaper. Er bestaat dan altijd een kans dat hij er een keer uitrolt, zonder dat u het ’s nachts merkt. De gevolgen kunnen dan zeer ernstig zijn.

Veel ouders denken dat hun kind een helm en kniebeschermers moet dragen als hij mee doet aan lichamelijke activiteiten. Jaren geleden was dit noodzakelijk, vóór de beschikbaarheid van de hemofiliebehandeling die we nu kennen. Toen woog het nadeel dat het kind er misschien anders uitzag dan andere kinderen minder zwaar dan het risico van veel bloedingen.
Tegenwoordig kunnen, door snelle en effectieve behandeling, de sociale gevolgen voor uw kind en zijn ontwikkeling belangrijker zijn dan het medisch risico. Het risico om een buitenbeentje te zijn als uw zoon een helm of kniebeschermers draagt, wordt natuurlijk groter als het kind naar school gaat en in een groep gaat functioneren. Voor sommige ouders vermindert echter het dragen van een helm hun angst voor een ernstige hoofdwond en kunnen zij hun kind vrijer laten spelen. Als ouders moet u deze mogelijkheden zorgvuldig afwegen tegen dat wat u weet van uw kind, de ernst van zijn hemofilie en zijn omgeving. Ook al geeft het behandelteam u alle benodigde informatie, de uiteindelijke beslissing over het wel of niet dragen van een helm en kniebeschermers is aan u. Net als alle kinderen zal uw kind gestimuleerd moeten worden om de gebruikelijke veiligheidsmaatregelen te treffen, zoals het dragen van een helm op de fiets of het dragen van kniebeschermers tijdens het rolschaatsen.

Eén van de belangrijkste dingen die u kunt doen om uw kind te beschermen in een noodsituatie waarin hij van u gescheiden is, is ervoor ter zorgen dat hij altijd medische identificatie bij zich draagt, op zijn lichaam of op zijn kleding.

Naarmate uw zoon zelfstandiger wordt, zal hij meer risico’s nemen. Dit kan de kans op bloedingen vergroten en misschien zelfs bloedingen veroorzaken die u nog niet eerder gezien heeft. Zonder uw zoon volledig te ontmoedigen om risico’s te nemen, is het wel belangrijk dat u hem helpt bij het bepalen van zijn eigen grenzen. Het is ook belangrijk dat u uzelf en anderen die voor uw zoon zorgen, vertrouwd maakt met de volgende algemene richtlijnen voor het omgaan met deze bloedingen.

• zijn eerst blauw  of donkerrood van kleur: daarna worden ze groen en vervolgens geel tijdens het wegtrekken (dit geldt bij alle kinderen)
• zijn meestal twee weken na het ontstaan volledig verdwenen
• zijn over het algemeen niet pijnlijk voor uw kind
• zijn meestal geen reden voor paniek of een bezoek aan het ziekenhuis
• hoeven niet behandeld te worden met stollingsfactorconcentraat tenzij de arts van het Hemofiliebehandelcentrum dit adviseert
• vaak blijft enige tijd een bolletje in het midden van de blauwe plek voelbaar. Gewoonlijk wordt het kleiner na verloop van tijd
• u moet wél contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum indien blauwe plekken ontstaan op of bij het hoofd, de nek, de keel of in de liezen: het kan zijn dat u gevraagd wordt om met uw kind langs te komen voor nader onderzoek van deze blauwe plekken
• een blauwe plek die in een paar uur groter wordt, is ook een reden om contact op te nemen met uw arts van het Hemofiliecentrum

Nuttige tips:

• behandel blauwe plekken met ijs (niet rechtstreeks op de huid!) om de zwelling en de verkleuring te verminderen; dit bevordert het samentrekken van de bloedvaten
• let op of de blauwe plek groter wordt na verloop van tijd (u of uw zoon kan met stift een cirkel om de blauwe plek tekenen om te kunnen zien of deze groter wordt na verloop van tijd)

Kleine sneetjes en schrammen komen veel voor bij kinderen als zij eenmaal deelnemen aan school- en buurtactiviteiten. Het bloeden van de meeste sneetjes en schrammen stopt vrij snel en hoeft niet behandeld te worden met stollingsconcentraat.

Behandel sneetjes en schrammen zoals u dat bij ieder kind zou doen:

• maak het wondgebied goed schoon met water en zeep
• druk stevig met een gaas om het bloeden te stoppen
• leg zo nodig een verband aan of een pleister

Raadpleeg, net als bij ieder kind, als de snee groot of diep is of niet ophoudt met bloeden uw huisarts of het Hemofiliebehandelcentrum; de wond moet misschien gehecht worden of er moet stollingsfactorconcentraat toegediend worden.

Deze bloedingen zien er vaak erger uit dan zij in werkelijkheid zijn, maar moeten altijd zorgvuldig onderzocht worden. Bij het wisselen van tanden en kiezen zijn mondbloedingen zeldzaam.

Hier volgen een aantal zaken die u kunt verwachten bij alle soorten mondbloedingen:

• omdat de mond erg vochtig en actief is, kunnen er niet zo gemakkelijk stolsels gevormd worden en kunnen de stolsels er makkelijk uitvallen voordat de wond geheeld is
• omdat het bloed vermengd wordt met speeksel, lijkt het vaak alsof er meer bloed is dan in werkelijkheid
• ingeslikt bloed kan misselijkheid en bloedbraken veroorzaken
• als het bloeden een aantal uren aanhoudt of heel hevig is, moet u uw huisarts of het Hemofiliebehandelcentrum waarschuwen
• bloedingen die ontstaan door een snee in de mond moeten door uw huisarts of Hemofiliebehandelcentrum behandeld worden

Een aantal tips voor het behandelen van mondbloedingen:

• geef uw kind een ijslolly, het verzacht de pijn en vermindert ook de bloeding
• geef u kind een aantal dagen zacht voedsel te eten (niet te warm of te koud)

Vraag het Hemofiliebehandelcentrum om een voorschrift Exacyl (R) dat ervoor zorgt dat stolsels stevig in de mond gevormd worden door het neutraliseren van de speekselenzymen zodat aanhoudende mondbloedingen kunnen helen. Let op: Exacyl (R) helpt alleen bij mond-, tandvlees- of neusbloedingen.

Een gewrichtsbloeding treedt op als bloed de holte vult die zich om een gewricht bevindt; het bloed voert de druk op en veroorzaakt pijn die geleidelijk toeneemt als er geen behandeling heeft plaatsgevonden.
Onbehandelde gewrichtsbloedingen kunnen schade veroorzaken aan het gewricht. Daarom is het altijd aan te raden deze bloedingen zo snel mogelijk te behandelen. Het is ook belangrijk om uw kind duidelijk te maken dat hij het niet moet ontkennen als hij een bloeding heeft (ook als hij met iets leuks bezig is) en dat u hem niet de schuld zult geven van een bloeding.
Vertel hem dat hij ernstige, langdurige problemen kan krijgen als hij u niet vertelt wanneer hij een bloeding voelt aankomen. 
Als u, uw zoon of iemand die voor hem zorgt, vermoedt dat een gewrichtsbloeding is opgetreden, neem dan contact op met de arts van het Hemofiliebehandelcentrum omdat toediening van stollingsfactorconcentraat vaak de enige effectieve behandeling is. Het is belangrijk om te weten dat een gewrichtsbloeding geen blauwe plek hoeft te veroorzaken, maar dat uw kind andere klachten heeft die wijzen op een gewrichtsbloeding.

Waarschuwingssignalen:

• uw zoon klaagt over een ‘tintelend’ of ‘prikkelend’ gevoel in het gewricht (vaak een eerste verschijnsel)
• uw zoon klaagt over pijn bij het opstaan, het strekken en/of buigen van een arm of been
• hij geeft de voorkeur aan één been of arm boven de andere
• de huid rondom het gewricht voelt warm aan en is rood
• hij trekt met een been tijdens het lopen
• een gewricht lijkt gezwollen in vergelijking met hetzelfde gewricht van het andere been of arm

Een aantal suggesties voor het behandelen van gewrichtsbloedingen:

• beperkt de activiteiten van uw kind en leg het aangedane lichaamsdeel hoog totdat de zwelling afneemt
• raadpleeg uw arts van het Hemofiliebehandelcentrum voor het toedienen van stollingsfactorconcentraat (hoeveelheid en duur van behandeling)
• indien u zelf het stollingsfactorconcentraat toedient kunt u ook zelf, thuis, een gewrichtsbloeding behandelen
• leg ijs (goed verpakt in een doek) op het gewricht om de pijn te verzachten
• u kunt overwegen om paracetamol te geven om de pijn te verlichten of een andere pijnstiller die wordt aanbevolen door uw arts (zie waarschuwing tegen aspirine in hoofdstuk geneesmiddelen pagina 20)
• zorg ervoor dat de tijd tussen het ontstaan van de klachten en de behandeling zo kort mogelijk is

Spierbloedingen die optreden in het gebied van de heupen en dijen zijn ernstig. Deze bloedingen kunnen enkele dagen nadat er iets zwaars is getild nog ontstaan. Deze bloedingen moeten direct behandeld worden omdat deze spiermassa een grote hoeveelheid bloed kan verzamelen wat tot ernstige problemen kan leiden. Deze bloedingen worden over het algemeen een aantal dagen behandeld met stollingsfactorconcentraat

Belangrijke informatie:

• de druk die veroorzaakt wordt doordat het bloed zich ophoopt in de ruimte achter de wand van de buikholte kan verstopping van de darmen veroorzaken
• pijn aan de rechterzijde, in het heup- of dijgebied, kan aangezien worden voor blindedarmontsteking of andere buikproblemen. Raadpleeg altijd het hemofiliebehandelteam van uw kind om onnodig tijdsverlies te voorkomen

Deze bloedingen kunnen optreden in een enkele spier of een groep spieren zoals de schouder, de bovenarm, de onderarm, de dij, de knie- of achillespees en de kuit. Spierbloedingen kunnen spontaan optreden of het gevolg zijn van een klap, een verrekking of een injectie in het spierweefsel. Spierbloedingen worden op dezelfde manier behandeld als gewrichtsbloedingen, dus ook met toediening van stollingsfactorconcentraat. Om de pijn te verlichten, kan ijs op de spier (altijd met een doek eromheen!) gelegd worden of een verband worden aangelegd.

Waarschuwingssignalen:

• hij heeft moeite met het strekken van het gewricht in de buurt van de aangedane spier
• uw zoon klaagt over pijn of denkt dat hij een spier heeft verrekt
• de spier voelt strak en gezwollen aan, zelfs in rust
• de spier voelt warm aan

Een aantal suggesties voor het behandelen van spierbloedingen:

• spierbloedingen moeten altijd behandeld worden met stollingsfactorconcentraat en meestal zijn een aantal behandelingen nodig
• in eerste instantie is rust goed voor een spierbloeding, maar zodra de pijn weg is, moet de spier geleidelijk weer geoefend worden (eventueel met behulp van fysiotherapie)
  

Bloedingen die ontstaan in het hoofd, de ogen, keel, nek, maag, darmen, de nieren of de blaas komen niet vaak voor, tenzij uw kind een ‘ruwe’ sport beoefent. Het zijn echter wel ernstige bloedingen die onmiddellijk behandeld moeten worden. Bloedingen van de nieren en maag-darm zijn zeldzaam. Bij een ernstige vorm van hemofilie kunnen ze spontaan ontstaan, dus zonder duidelijke reden. Als deze bloedingen niet behandeld worden, kunnen ernstige complicaties optreden. Als u, uw zoon of degene die op dat moment voor hem zorgt, vermoedt dat één van deze bloedingen optreedt, bel dan onmiddellijk het Hemofiliebehandelcentrum.

Stomp buiktrauma
Een stomp buiktrauma is een medische term voor een harde klap op de buik zonder uitwendig letsel. Een voorbeeld van een stomp buiktrauma is een stuur van een fiets in de buik. Hierdoor kan een inwendige bloeding optreden door een bloeding van de nieren, de lever of de darmen. Als u zoon zo’n ongeval heeft, dan moet u altijd contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum afhankelijk van de klap en het onderzoek kan uw zoon enkele dagen ter observatie opgenomen worden. In ieder geval wordt hij meteen behandeld met stollingsconcentraat.

 Bij een van deze waarschuwingssignalen moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:

• uw zoon is gevallen met zijn fiets en hij vertelt dat hij hard zijn stuur in de buik heeft gekregen
• uw zoon klaagt over buikpijn
• uw zoon ziet bleek, transpireert, is minder goed aanspreekbaar en zijn ademhaling is snel
• uw zoon plast bloed

Hoofdbloedingen
Ieder kind stoot wel eens zijn hoofd. Een zeer harde klap tegen een hard oppervlak of een val van grote hoogte moet altijd door een arts van het Hemofiliebehandelcentrum onderzocht worden. Het is moeilijk te omschrijven wat een ‘harde’ klap is en wat niet. U kunt dit het beste bespreken met het team van het Hemofiliebehandelcentrum

Bij een van deze waarschuwingssignalen moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:

• de val / klap is hard aangekomen (bijvoorbeeld op een harde tegelvloer in het zwembad)
• de val is van grote hoogte (bijvoorbeeld van een schuurtje)
• uw zoon is daarna verward, stilletjes of is minder alert
• het bewustzijn van uw zoon is verminderd
• uw zoon braakt hevig en klaagt over hoofdpijn of over lichtschuwheid
• uw zoon heeft toevallen (stuipen)
• de pupillen zijn verwijd of niet even groot

Inwendige bloedingen in het hoofd kunnen veroorzaakt worden door een letsel zonder dat u dit van buiten ziet. Als de hoofdbloeding is veroorzaakt door een val / klap kan het nog tot een aantal dagen na het oorspronkelijke letsel duren voordat een inwendige bloeding optreedt. Bij twijfel moet u altijd met uw kind naar het hemofiliebehandelcentrum gaan. Uw zoon wordt nagekeken. Afhankelijk van de ernst van de klap, van de klachten en het lichamelijk onderzoek wordt besloten om direct stollingsfactorconcentraat te geven en een wekadvies gedurende de nacht. Een wekadvies houdt in dat u uw kind elke 1 à 2 uur goed wakker moet maken om te beoordelen of er geen sufheid is opgetreden. Indien de arts het noodzakelijke vindt om beeldvorming te doen (bijvoorbeeld een CT scan van het hoofd) dan is het belangrijk dat dit onderzoek pas gedaan wordt nadat uw zoon stollingsfactorconcentraat heeft gehad.
Dus eerst stolling dan pas verder onderzoek!

Oogbloedingen
Oogbloedingen kunnen leiden tot verminderd gezichtsvermogen als deze niet behandeld worden.
Een ernstige bloeding rond het oog kan ertoe leiden dat het ooglid niet meer gesloten kan worden, wat weer kan leiden tot een ooginfectie. Uw arts of de arts van het Hemofiliebehandelcentrum kan u doorverwijzen naar een oogarts in het geval van oogproblemen.

Waarschuwingssignalen:

• u ziet een verwonding aan of dichtbij het oog
• zijn oog is gezwollen
• zijn oogwit is egaal rood van kleur

Keel- en halsbloedingen
Dit zijn zeer ernstige bloedingen omdat het bloed zich kan ophopen en de ademhalingswegen van uw kind kan blokkeren. Als uw kind erg veel hoest of ontstoken amandelen heeft, kan dit soms leiden tot een bloeding uit de keelholte.

Indien één van deze waarschuwingssignalen aanwezig zijn moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:
 

• zijn hals is gezwollen en de zwelling neemt geleidelijk toe
• uw zoon heeft moeite met slikken
• hij ademt heel moeilijk en u hoort piepen bij inademen
• hij hoest of braakt bloed op zonder dat er sprake is van een duidelijke neus- of mondbloeding

Maag- en darmbloedingen
Maag- of darmbloedingen zijn ernstige klachten. U moet altijd snel contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum. Maagbloedingen kunnen door verschillende redenen veroorzaakt worden, zoals een infectie, een irritatie van de slokdarm of van het maagslijmvlies.
Extreem bloedverlies bij een maag- of darmbloeding kan leiden tot bloedarmoede of shock. 
Belt u in dit geval het alarmnummer (100). Meldt dat het gaat om een kind met hemofilie.
Helder bloed in de ontlasting van uw kind is waarschijnlijk een symptoom van een bloeding lager in het darmkanaal (bijvoorbeeld door een scheurtje rondom de anus) en meestal minder ernstig – raadpleeg uw arts als u twijfelt over het type bloeding dat uw kind heeft.
Bepaalde geneesmiddelen kunnen de ontlasting van uw kind donker kleuren, zoals bijvoorbeeld een ijzerdrank. Deze bijwerkingen staan vermeld in de bijsluiter.

Indien één van deze waarschuwingssignalen aanwezig zijn moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:
 

• uw zoon hoest vers of oud bloed op (dit kan een donkere vloeistof zijn of eruit zien als koffiedik)
• zijn ontlasting is bloederig, zwart of teerachtig
• uw zoon klaagt over maag- of buikpijn (of lijkt een dergelijke pijn te hebben)
• hij ziet er ziek of bleek uit

   
Nier- en blaasbloedingen
Belangrijke informatie:

• nierbloedingen komen zelden voor
• de meeste nierbloedingen treden op zonder aanwijsbare oorzaak
• deze symptomen kunnen soms het gevolg zijn van een infectie of ontsteking van de nieren of de blaas, dus laat de urine altijd controleren
• geef uw kind zeer veel te drinken om de urinewegen door te spoelen en geef uw kind nooit Exacyl (R), dit medicament veroorzaakt zeer pijnlijke stolsels in de urinewegen

   
Indien één van deze waarschuwingssignalen aanwezig zijn moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:
 

• helderrode of colakleurige urine
• rugpijn of pijn in de flank
• pijn bij plassen of vaak plassen
   

In het eerste deel en ook in dit deel heeft u kunnen lezen over de behandeling van hemofilie met stollingsfactorconcentraat of met Exacyl(R).
In dit hoofdstuk kunt u iets meer lezen over de medicijnen die werkzaam zijn bij hemofilie.

Exacyl (R)
Dit is een medicijn dat er voor zorgt dat stolsels minder snel opgelost worden. Het werkt alleen bij bloedingen van de slijmvliezen. Dus bij mondbloedingen, tandvleesbloedingen en neusbloedingen. 
Uw arts zal het ook voorschrijven in geval van een kiesextractie of bij een amandeloperatie.
De duur van de behandeling is in het algemeen 5 tot 10 dagen, afhankelijk van de soort bloeding. Exacyl (R) is in tabletvorm te verkrijgen. Direct na een operatie kan het ook als injectievloeistof via een infuus toegediend worden. Een oplossing ervan kan gebruikt worden als mondspoeling na een kiesextractie. Bij kleine kinderen wordt de dosering aangepast aan het gewicht. De apotheek kan dan capsules maken van een bepaalde dosering. Het is handig om altijd een aantal tabletten of capsules in voorraad te hebben.
Exacyl (R) mag niet gebruikt worden bij een nierbloeding. De stolsels die dan gevormd worden, kunnen ernstige koliekpijnen geven.

DDAVP
Dit is een middel dat alleen bij milde hemofilie A effectief is. DDAVP zorg er namelijk voor dat het eigen factor VIII-gehalte in het bloed verdrievoudigd (dus bijvoorbeeld van 15% naar 45%). Het is dus heel goed te gebruiken bij lichte bloedingen. Het duurt ongeveer een uur na toediening voordat het werkt. Bij kleine kinderen kan het alleen via een infuus toegediend worden. Bij kinderen vanaf 8 jaar kan het ook als neusspray toegediend worden. Een nadeel van DDAVP is dat het na 2 à 3 dagen niet meer werkt! Het duurt dan weer een week voordat er weer voldoende voorraad Factor VIII is gemaakt. Een ander nadeel is dat DDAVP zorgt dat de hartslag stijgt en dat het gezicht heel rood wordt. Enkele uren na toediening is er geen urineproductie. Dus totdat de urineproductie weer op gang gekomen is moet de hoeveelheid vocht die hij drinkt heel weinig zijn.

Stollingsfactorconcentraat
Dit bevat het ontbrekende eiwit in zeer gezuiverde vorm. Bij hemofilie A is het ontbrekende eiwit factor VIII en bij hemofilie B factor IX. Het stollingsfactorconcentraat wordt bewaard in poedervorm. Na oplossing met de bijgeleverde vloeistof kan het met behulp van een vlindernaald in 5-10 minuten toegediend worden. Na toediening is het meteen werkzaam.
Er zijn grofweg twee verschillende soorten stollingsfactorconcentraat, afhankelijk van de fabricage:

• Het plasma stollingsfactorconcentraat is afkomstig uit bloed van donoren. In Nederland zijn dit vrijwillige, onbetaalde donoren waarvan het bloed heel goed wordt onderzocht voordat het verder gebruikt wordt. Uit plasma worden verschillende medicijnen gehaald o.a. stollingsfactor VIII (voor hemofilie A) en stollingsfactor IX (voor hemofilie B). Het plasma ondergaat verschillende stappen om het volledig virusveilig te maken.
• Het recombinant stollingsfactorconcentraat. Dit wordt volledig in een fabriek op chemische wijze gemaakt. Het menselijk gen voor factor VIII of IX is in een cel gestopt die vervolgens het stollingseiwit aanmaakt. Voor alle zekerheid ondergaat ook dit product allerlei stappen om het virusveilig te maken.

Als uw kind pijn heeft door een blauwe plek of een bloeding, geen dan alleen producten op basis van acetaminofen zoals paracetamol.

GEEF UW KIND NOOIT EN ONDER GEEN VOORWAARDE ASPIRINE OF PRODUCTEN DIE ASPIRINE BEVATTEN.

Het chemisch bestanddeel van aspirine, acetylsalicylzuur, verdunt het bloed en voorkomt dat de bloedplaatjes aan elkaar blijven plakken zodat het vormen van stolsels wordt voorkomen. Het kan ook de maagwand aantasten en bloedingen veroorzaken. Controleer voordat u uw kind een geneesmiddel geeft, zelfs als er geen aspirine in de beschrijving genoemd wordt, of dit chemisch bestanddeel in de lijst van actieve bestanddelen voorkomt. Als u twijfelt of een product aspirine bevat, kunt u dit bij uw apotheker of het Hemofiliebehandelcentrum navragen. Een aantal medicijnen tegen verkoudheid, waaronder antihistaminen, beïnvloeden ook de activiteit van de bloedplaatjes. 
Raadpleeg altijd een medisch deskundige voordat u uw kind geneesmiddelen geeft die zonder recept te verkrijgen zijn en die u nog niet besproken heeft met uw arts of behandelend team.

Indien uw zoon een ernstige vorm van hemofilie heeft, zal na de eerste gewrichtsbloeding(en) uw dokter de mogelijkheid van profylactische behandeling bespreken. Profylactische behandeling houdt in dat uw kind 2 tot 3 maal per week in het ziekenhuis het stollingsfactorconcentraat toegediend zal krijgen. Door deze toediening wordt de kans heel klein dat hij nog ‘spontaan’ (zonder een duidelijke oorzaak) gewrichts- of spierbloedingen krijgt. Het stollingsconcentraat kan alleen via een bloedvat toegediend worden. Het stollingsfactorconcentraat wordt in de ochtenduren toegediend waardoor uw zoon de hele dag voldoende bescherming zal hebben.

De dag waarop uw zoon voor het eerst met profylactische toediening begint, betekent voor u ook een hele verandering in uw leven. Een groot voordeel is dat u veel minder vaak bij een acute bloeding naar het ziekenhuis zal hoeven te gaan; een ander belangrijk voordeel is dat de conditie van zijn gewrichten goed blijft. Uw zoon ontwikkelt niet de ernstige kreupelheid die u wellicht kent bij oudere mensen met hemofilie.
Maar er zijn natuurlijk ook nadelen aan verbonden. Het zal voor u een hele opgave zijn om 2 tot 3 maal per week naar het ziekenhuis te gaan. Het is verder ook heel emotioneel om te zien dat uw kind elke keer weer een prikje moet krijgen. Het is daarom heel belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de voordelen! Samen met het team in het ziekenhuis kunt u ervoor zorgen dat uw kind het prikken minder vervelend zal gaan vinden. Het is belangrijk dat uw kind door zoveel mogelijk dezelfde arts of verpleegkundige op dezelfde wijze geprikt wordt. Uw kind zal dan gewend raken aan de persoon en zal ook snel weten waar hij aan toe is. Een kleine beloning na het prikken helpt altijd heel goed. U kunt bijvoorbeeld samen met de verpleegkundige een prikkaart maken. Als de prikkaart vol is (na 9 – 10 keer prikken) mag uw zoon een klein cadeautje uitzoeken.

Soms is het technisch heel moeilijk om een bloedvat te vinden en zijn er verschillende pogingen nodig om een bloedvat aan te prikken.
Wanneer dit vaak gebeurt kan een Port-a-Cath geplaatst worden. Dit is een klein kastje met een membraantje dat vlak onder de huid ligt en waar een plastic slangetje aan vast zit dat naar een groot bloedvat loopt. Dit kastje wordt door een chirurg ingebracht en uw kind moet ook een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Van de buitenkant is behalve een bobbel niets te zien.
De membraan van het kastje is heel gemakkelijk aan te prikken en zo kan het stollingsfactorconcentraat toegediend worden. 
Uw verpleegkundige van het Hemofiliebehandelcentrum kan u meer vertellen over de voordelen en de nadelen van een Port-a-Cath.

Als uw kind een jaar of 4 is en bijvoorbeeld al zelfstandig naar de basisschool gaat en hij vindt het prikken geen probleem, dan is wellicht de tijd aangebroken dat één van u beiden leert prikken. 
De arts en de verpleegkundige van het Hemofiliebehandelcentrum zullen alle tijd nemen om u het te leren. Er staat geen tijd voor waarbinnen u het moet leren. U krijgt zowel theorieles als praktijkles en als alles goed gaat en u het examen haalt krijgt u een certificaat. U kunt vanaf dat moment thuis, voordat uw zoon naar school gaat, het stollingsfactorconcentraat toedienen.
Heel geleidelijk kunt u uw zoon betrekken bij de toediening van het stollingsfactorconcentraat.

Voorbeelden van enkele stappen zijn:

• uw zoon kan alvast alles klaarleggen: telefoon, stuwband, gaasjes, alcohol, de naalden, het stollingsfactorconcentraat, de container voor de vuile naalden
• uw zoon kan onder uw toezicht het stollingsfactorconcentraat oplossen
• laat uw zoon mee beslissen waar hij geprikt wil worden
• uw zoon kan onder uw toezicht het stollingsfactorconcentraat inspuiten
• laat uw zoon het stickertje van het product in zijn logboekje plakken


Als uw zoon de middelbare schoolleeftijd heeft bereikt zal op een dag de vraag komen: mag ik niet zelf prikken? Uw zoon is er dan aan toe en kan de verantwoordelijkheid aan. Neem dan contact op met het Hemofiliebehandelcentrum. 
Leden van het team kunnen uw zoon begeleiden in het (leren) prikken. U zult versteld staan hoe snel hij dat leert! Ook uw zoon moet dan een theorie en praktijk examen afleggen. Daarna kunt u heel geleidelijk de profylactische behandeling volledig aan uw zoon overlaten. Het is op een gegeven moment zijn leven en zijn beslissing om wel of niet te behandelen. 
En vergeet niet: dat zal zeker lukken door de goede leerschool en steun die u hem jaren lang gegeven heeft.

• Behandelovereenkomst: 
contract dat een Hemofiliebehandelcentrum af kan sluiten met een plaatselijk ziekenhuis
• Exacyl (R)
: medicijn dat alleen bij mond- en neusbloedingen werkt en ervoor zorgt dat het stolsel niet snel afgebroken wordt
• DDAVP: 
medicijn dat bij lichte hemofilie A ervoor zorgt dat het eigen factor VIII tijdelijk stijgt
• Draagster: 
een vrouw met een X chromosoom dat de genetische informatie van hemofilie bevat
• Hematoom: 
medische term voor een blauwe plek
• Hemofilie A 
vorm: van hemofilie waarbij het Factor VIII verlaagd is
• Hemofilie B 
vorm: van hemofilie waarbij het Factor IX verlaagd is
• Hemofiliebehandelcentrum: 
ziekenhuis waar kennis en expertise is over hemofilie
• Logboekje: 
een boekje waarin de datum en de reden van alle behandelingen genoteerd wordt
• On demand behandeling: 
behandeling met stollingsfactorconcentraat in geval van een bloeding of trauma
• Port-a-Cath: doosje onder de huid, dat met een slangetje in een groot bloedvat ligt. Het doosje kan eenvoudig aangeprikt worden en zo kan stollingsfactorconcentraat toegediend worden
• Profylactische behandeling: 
behandeling met stollingsfactorconcentraat op vaste dagen in de week, om te zorgen dat er geen bloeding ontstaat
• Recombinant stollingsfactorconcentraat: 
medicijn dat factor VIII of IX bevat en dat volledig in een fabriek gemaakt wordt en waarbij geen bloed van donoren gebruikt wordt
• Remmer:
 antistoffen die tegen Factor VIII en soms tegen Factor IX gericht zijn en die ontstaan na enkele behandelingen vooral bij jongens die een ernstige vorm van hemofilie hebben
• Stollingsfactorconcentraat: 
geneesmiddel dat Factor VIII of IX bevat