Eén van de belangrijkste veranderingen in de zorg voor mensen met hemofilie, sinds de steeds voortgaande ontwikkeling van stollingsproducten, is de aanwezigheid van Hemofiliebehandelcentra.
In België zijn door het land heen verspreid een aantal ziekenhuizen die aangewezen zijn als Hemofiliebehandelcentrum. In een Hemofiliebehandelcentrum is een team van artsen en verpleegkundigen voor kinderen en volwassenen aanwezig die zeer goed op de hoogte zijn van hemofilie. Deze zorg kan 24 uur per dag geleverd worden.
Een voltallig team in een Hemofiliebehandelcentrum bestaat verder uit een fysiotherapeut, een orthopedisch chirurg, een maatschappelijk werker en een tandarts. 
Voor de volwassen patiënten is een hepatoloog (leverdeskundige) en een HIV / AIDS deskundige aanwezig. Zij behandelen volwassen mensen met hemofilie die in het verleden, door de behandeling met stollingsproducten besmet geraakt zijn met hepatitis C of HIV. U zult tijdens het bezoek met uw kind niet alle leden van het team zien, maar alleen de deskundigen die voor de zorg van uw kind op dat moment van belang zijn.
Het is goed mogelijk dat de diagnose hemofilie bij uw zoon in een ander ziekenhuis dan een Hemofiliebehandelcentrum gesteld is. De kinderarts van dat ziekenhuis zal dan contact opnemen met een Hemofiliebehandelcentrum bij u in de buurt om de behandeling van uw kind over te dragen aan de arts in het behandelcentrum. Het betekent soms wel dat u iets verder moet reizen om het dichtstbijzijnde Hemofiliebehandelcentrum te bereiken.

Nadat de diagnose bij uw zoon gesteld is krijgt u een afspraak bij de hemofiliearts van een Hemofiliebehandelcentrum.
In het algemeen is dit een kinderarts die gespecialiseerd is in afwijkingen in het bloed. Tijdens de eerste gesprekken komen veel onderwerpen aan bod. U krijgt verschillende brochures en boekjes mee om meer te weten te komen over hemofilie. Probeer zo veel mogelijk met zijn tweeën naar het Hemofiliebehandelcentrum te komen. Dan kunt u nadien er samen over praten. U kunt iemand die veel oppast meenemen naar de poliklinische controle. Sommige grootvaders met hemofilie vinden het heel leuk om te horen hoe het leven van de kleinzoon wel heel anders is in vergelijking met hun eigen jeugd!
Eventueel kunt u aan uw arts vragen of hij het goed vindt als u het gesprek opneemt.

In de eerste gesprekken krijgt u informatie over:

• de soort hemofilie die u zoon heeft (Hemofilie A door een tekort aan factor VIII of Hemofilie B door een tekort aan factor IX) en in welke mate (mild, matig of ernstig)
• de meest voorkomende bloedingen bij hemofilie
• wanneer u met uw zoon naar het ziekenhuis moet gaan
• belangrijke waarschuwingssignalen
• de telefoonnummers van het Hemofiliebehandelcentrum tijdens en buiten kantooruren

U heeft zelf vast ook heel veel vragen. Bijvoorbeeld:

• moet ik als moeder nu ophouden met werken
• is het wel verantwoord als iemand komt oppassen
• kan mijn kind wel naar de crèche of later naar een gewone school
• kan ik mijn baby wel lekker knuffelen of krijgt hij dan snel blauwe plekken
• waar bestaat de behandeling uit, met wat voor een medicijn, zijn daar ook bijwerkingen van beschreven en hoe vaak moet ik met mijn zoon naar het ziekenhuis …
• enzovoort

U ziet, er zijn honderden vragen te stellen. Schroom niet om deze te stellen. Domme vragen bestaan niet. Het is belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. 
U kunt het beste uw vragen op voorhand opschrijven. Zo vergeet u niets te vragen tijdens het bezoek aan het ziekenhuis.
Tijdens het eerste polikliniekbezoek wordt er ook bloed geprikt.

Wat wordt er gecontroleerd in het bloed?

• het restpercentage van het ontbrekende stollingseiwit (factor VIII of IX)
• de aanwezigheid van een remmer (zie later)
• het ijzergehalte om te onderzoeken of uw zoon geen bloedarmoede heeft
• de leverfuncties en virusonderzoek om te onderzoeken of uw zoon geen virusinfectie heeft doorgemaakt.


Deze bloedcontroles zullen bij uw zoon regelmatig gedaan worden om te controleren of alles goed is.
Alle in Nederland geregistreerde stollingsfactorconcentraten zijn nu virusveilig voor HIV, Hepatitis B, C en BSE. Voor alle zekerheid wordt met het bloedonderzoek gecontroleerd of uw zoon geen infectie heeft doorgemaakt. Na 1984 is niemand meer besmet geraakt met Hepatitis B, HIV en na 1990 niet meer met hepatitis C. Er zijn ook geen besmettingen bekend met BSE (variant Creutzfeld Jacob) door gebruik van stollingsfactorconcentraten.
In Nederland zijn stollingsfactorconcentraten uit plasma en via recombinanttechnieken geregistreerd. Recombinant stollingsconcentraten worden volledig in een fabriek gemaakt zonder bloed van donoren. Het is sinds enige jaren mogelijk om het erfelijk materiaal dat in het lichaam Factor VIII of IX maakt in een cel buiten het lichaam te stoppen.
De cel maakt vervolgens factor VIII of IX en dat wordt verder gezuiverd en geconcentreerd. U en uw arts kunnen samen tot een productkeuze komen. In Nederland is afgesproken dat kinderen die voor het eerst behandeld worden, met een recombinant stollingsproduct behandeld worden.

Niet iedereen woont dichtbij een Hemofiliebehandelcentrum. Een veel gestelde vraag is: ‘Kan ik voor de hemofilie van mijn zoon niet naar een ziekenhuis dicht in de buurt?’ 
Het antwoord is: ‘Ja en Nee’. 
Hemofilie is namelijk een niet veel voorkomende aandoening waar speciale kennis voor nodig is. Daarnaast is de behandeling met stollingsfactorconcentraat een kostbare behandeling. Alleen in Hemofiliebehandelingscentra zijn de verschillende stollingsproducten in voorraad en dus niet in elk plaatselijk ziekenhuis. Nu hoeft u niet voor elke behandeling altijd naar het Hemofiliebehandelcentrum toe. Maar het Hemofiliebehandelcentrum houdt de regie in handen. De hemofiliearts kan met een arts van een plaatselijk ziekenhuis een behandelovereenkomst sluiten. Hierin staat precies de dosering vermeld in geval van een lichte of ernstige bloeding. Het stollingsfactorconcentraat kunt u thuis in de koelkast in voorraad houden of afgeven bij het plaatselijk ziekenhuis.
Jaarlijks wordt de behandelovereenkomst opnieuw opgesteld en eventueel aangepast. U krijgt een kopie ervan thuisgestuurd.

Alle kinderen met hemofilie zullen vroeg of laat een gewrichtsbloeding of een andere bloeding krijgen. Het is dus heel belangrijk om als ouder goed op de hoogte te zijn van de soort bloedingen die kunnen optreden en wat te doen in verschillende situaties. Uw hemofiliearts en de verpleegkundige zullen u op de hoogte brengen en uitleggen in welke situaties u het Hemofiliebehandelcentrum direct moet bellen. Vergeet niet dat u nooit te vaak of onnodig kunt bellen. Dus als u twijfelt: bel en blijf niet met de twijfel rondlopen!
De eerste keer dat uw zoon een bloeding heeft kan heel spannend en emotioneel zijn, omdat het de eerste duidelijke uiting is van zijn aandoening. Het kan zijn dat de eerste bloeding buiten ‘kantooruren’ optreedt en dat uw zoon door een voor u onbekende arts behandeld wordt. Het is verstandig om daarna altijd contact op te nemen met uw eigen hemofiliearts. Na verloop van tijd zult u en uw zoon precies weten wat u moet doen in geval van een bloeding en zal de onzekerheid afnemen.

Een gewrichtsbloeding treedt op als bloed de holte vult die zich om een gewricht bevindt; het bloed voert de druk op en veroorzaakt pijn. Onbehandelde gewrichtsbloedingen kunnen schade veroorzaken aan het gewricht. Daarom is het altijd aan te raden deze bloedingen zo snel mogelijk te behandelen. 

Een veel gestelde vraag van ouders is: hoe herken ik een gewrichtsbloeding?

Een gewrichtsbloeding treedt in het algemeen pas op als uw zoon gaat kruipen en lopen. Dan worden zijn gewrichten voor het eerst belast. We zien dan ook voornamelijk gewrichtsbloedingen in enkels, knieën en ellebogen. Een gewrichtsbloeding in andere gewrichten is zeldzaam. Een baby van een aantal maanden kan niet zeggen: ‘Mam ik heb een bloeding’, maar toch zal hij het duidelijk laten merken. Een gewrichtsbloeding is heel pijnlijk. Uw zoon zal daardoor ontroostbaar gaan huilen en als u hem goed observeert zult u merken dat hij het aangedane gewricht nauwelijks uit zichzelf beweegt. Als u het probeert te bewegen zult u merken dat hij meer pijn aan geeft en dat deze beweging ook heel moeizaam gaat. Alhoewel er aan de buitenkant nog niets zichtbaar is, is er van binnen toch al een gewrichtsbloeding. Als u, of iemand die voor uw zoon zorgt, vermoedt dat een gewrichtsbloeding is opgetreden, neem dan meteen contact op met de arts van het Hemofiliebehandelcentrum omdat toediening van stollingsfactorconcentraat vaak de enige effectieve behandeling is. Wacht dus niet tot de volgende ochtend als de bloeding ’s avonds optreedt!

Het is belangrijk om te weten dat een gewrichtsbloeding geen blauwe plek hoeft te veroorzaken, maar dat uw kind andere klachten heeft die wijzen op een gewrichtsbloeding.

Bij één van deze verschijnselen moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum:

• uw zoon huilt ontroostbaar zonder een voor u duidelijke reden
• uw zoon klaagt over pijn bij het staan of bij het strekken van een arm of been
• hij geeft de voorkeur aan één been of arm boven de andere
• hij wil ineens niet meer lopen
• een gewricht lijkt gezwollen in vergelijking met hetzelfde gewricht van het andere been of arm
• de huid rondom het gewricht voelt warm aan en is rood

Een aantal suggesties voor het behandelen van gewrichtsbloedingen:

• beperk de activiteiten van uw kind en leg het aangedane lichaamsdeel hoog totdat de zwelling afneemt
• raadpleeg uw arts van het Hemofiliebehandelcentrum voor het toedienen van stollingsfactorconcentraat (hoeveelheid en duur van behandeling)
• leg ijs (goed verpakt in een doek) op het gewricht om de pijn te verzachten
• u kunt overwegen om paracetamol te geven om de pijn te verlichten of een andere pijnstiller die wordt aanbevolen door uw hemofiliebehandelaar ( zie de waarschuwing tegen aspirine)
• zorg ervoor dat de tijd tussen het ontstaan van de klachten en de behandeling zo kort mogelijk is. Hoe eerder de bloeding stopt des te geringer zal de schade aan het gewricht zijn
• neem altijd de volgende dag nog een keer contact om met het Hemofiliebehandelcentrum. Als de klachten niet volledig over zijn kan een tweede behandeling nodig zijn.

Leren lopen gaat altijd gepaard met vallen en opstaan. De hele dag zal uw zoon zijn best doen om te staan en te lopen. Laat hem gerust zijn gang gaan, dan heeft hij het staan en lopen snel onder de knie. Zorg wel dat in zijn buurt geen harde voorwerpen zijn (bijvoorbeeld een punt van een glazen tafel) waartegen hij kan vallen, maar dat geldt voor alle kinderen!
Een ongeluk zit vaak echt in een klein hoekje. 
Een kleine misstap en uw zoon valt op zijn mond.
Een bloeding kan dan ontstaan doordat een tand door zijn lip is geraakt of een tongriempje is een beetje ingescheurd. Schrik niet van deze bloeding. 
Het zit er vaak erger uit dan dat het in werkelijkheid is.

• mondbloedingen kunnen ontstaan bij het doorkomen van melktandjes, of omdat uw kind op iets hards heeft gebeten. Melktandjes kunnen vanaf de derde levensmaand doorkomen
• een mondbloeding kan een teken zijn dat er een nieuwe tand doorkomt
• een bloedblaar kan een enkele keer ontstaan op een doorgekomen tand
• omdat het bloed vermengd wordt met speeksel lijkt het bloeden vaak ernstiger dan het in werkelijkheid is
• speeksel in de mond kan de vorming van een goed stolsel verhinderen. In eerste instantie stopt het bloeden, maar na een paar uur gaat het wondje weer bloeden. Exacyl (R) zorgt ervoor dat het stolsel wel goed gevormd wordt. De werking van Exacyl (R) wordt hieronder uitgelegd.
• indien het bloeden zeer heftig is of uren aanhoudt, neem dan contact op met het Hemofiliebehandelcentrum
• ingeslikt bloed, bijvoorbeeld uit mond of neus, kan eerst misselijkheid en daarna braken van oud bloed veroorzaken. Raak dan niet in paniek. Het lijkt op een maagbloeding, maar is het niet
  

Exacyl (R)

Dit is een medicijn dat er voor zorgt dat stolsels minder snel opgelost worden. Het werkt alleen bij bloedingen van de slijmvliezen. Dus bij mondbloedingen, tandvleesbloedingen en neusbloedingen. 
Uw arts zal het ook voorschrijven in geval van een kiesextractie of bij een amandeloperatie.
De duur van de behandeling is in het algemeen 5 tot 10 dagen, afhankelijk van de soort bloeding. 
Exacyl (R) is in tabletvorm te verkrijgen. Direct na een operatie kan het ook als injectievloeistof via een infuus toegediend worden. Een oplossing ervan kan gebruikt worden als mondspoeling na een kiesextractie. Bij kleine kinderen wordt de dosering aangepast aan het gewicht. De apotheek kan dan capsules maken van een bepaalde dosering. Het is handig om altijd een aantal tabletten of capsules in voorraad te hebben.
Exacyl (R) mag NIET gebruikt worden bij een nierbloeding. De stolsels die dan gevormd worden, kunnen ernstige koliekpijnen geven.

Enkele adviezen voor het behandelen van een mondbloeding:

• geef uw kind een ijslolly, door het ijs kan sneller een stolsel gevormd worden
• vraag aan uw arts een recept ven Exacyl (R) zodat u het altijd in huis heeft want niet iedere apotheek heeft het in voorraad. Dit medicijn zorgt ervoor dat stolsels in de mond of neus niet zo snel afgebroken worden. Let wel het helpt alleen bij mond, kies of neusbloedingen!

Neusbloedingen kunnen spontaan of tijdens een verkoudheid ontstaan. Bij kleine kinderen stroomt het bloed soms naar de maag. Van bloed in je maag wordt je snel misselijk. Kleine kinderen met neusbloedingen braken dan oud bloed. Een hele schrik!

Enkele adviezen voor het behandelen van een neusbloeding!

• snuit de neus van uw kind goed
• doe in elk neusgat een neusdruppel (Xylometazoline)
• druk het gedurende 10 minuten stevig dicht
• start met Exacyl (R) als de bloeding niet stopt
• ga zeker 7 tot 10 dagen door met Exacyl (R)

Neem contact op met het Hemofiliebehandelcentrum bij een forse, niet te stelpen neusbloeding.

Kleine sneetjes en schrammetjes zijn onvermijdelijk in een kinderleven, ongeacht hoe goed u op uw kind let. 
Het bloeden van de meeste oppervlakkige sneetjes en schrammetjes stopt vrij snel en hoeft niet behandeld te worden met stollingsfactorconcentraat. Behandel sneetjes en schrammetjes zoals u bij ieder kind zou doen. Bij een diepe snee doet u er verstandig aan om contact op te nemen met uw huisarts, of ga naar de Spoedeisende Hulp van een plaatselijk ziekenhuis of naar het Hemofiliebehandelcentrum. Vertel altijd dat uw zoon hemofilie heeft en laat de huisarts of arts van het ziekenhuis altijd contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum. Als de wond gehecht moet worden is vooral behandeling met stollingsfactorconcentraat noodzakelijk.

Een aantal adviezen voor de behandeling van kleine sneetjes:

• maak het wondgebied goed schoon met water en zeep
• druk stevig met een gaasje om het bloeden te stoppen
• leg zonodig een verband aan of een pleister

Inentingen zijn noodzakelijk voor de gezondheid van uw kind. Er bestaat geen reden om uw kind met hemofilie niet te vaccineren. Vanaf de tweede levensmaand zal uw kind zeer regelmatig inentingen krijgen. De inentingen worden door de huisarts of door het consultatiebureau gegeven. Bij kinderen zonder hemofilie worden de inentingen in de spier (intramusculair) toegediend. Bij kinderen met hemofilie kan dit aanleiding geven tot spierbloedingen, waar uw kind veel last van kan krijgen waardoor behandeling met stollingsfactorconcentraat noodzakelijk is. Voorkomen is beter dan behandelen! 
Dus adviseren de hemofilieartsen om alle inentingen onderhuids (subcutaan) toe te dienen. Indien het consultatiebureau dat liever niet zelf doet, dan kan de hemofilieverpleegkundige van het Hemofiliebehandelcentrum de inentingen toedienen.
De onderhuidse inenting kan soms wel aanleiding geven tot een rode pijnlijke zwelling.

Na de inenting is het verstandig om de plek licht te masseren, waardoor de vloeistof zich verspreidt en om een koude doek op de injectieplek te leggen bij koorts of pijn kunt u altijd paracetamol geven. 

Een spierbloeding kan ook spontaan of na een val ontstaan. De aangedane spiergroep kan niet goed gebruikt worden. Aanspannen van de spier is onmogelijk en zeer pijnlijk. De spier is ook vaak dik en is pijnlijk bij aanraken. Een spierbloeding moet altijd behandeld worden met stollingsfactorconcentraat en meestal zijn een paar behandelingen nodig. Uw kind moet ook zo min mogelijk de spier belasten. Laat hem niet lopen of kruipen bij een dijbeenbloeding. Baby’s ontlasten een aangedane spier die ook pijn doet meestal uit zichzelf. Om een peuter een beetje af te remmen kan hij gedurende enkele dagen na een spierbloeding het beste vervoerd worden in een kinderwagen of buggy.

Spierbloedingen kunnen enigszins voorkomen worden door al spelenderwijs het spierstelsel van uw kind goed te ontwikkelen. Wandelen, rennen, buiten spelen, klimmen, fietsen, zwemmen zijn zeer goede sporten waarmee op jonge leeftijd mee begonnen kan worden.

Sport moet een onderdeel van het dagelijkse leven zijn!

In het vorige hoofdstuk zijn een aantal veel voorkomende bloedingen besproken. Bloedingen die ontstaan in het hoofd, de ogen, keel, nek, maag, darmen, nieren of blaas komen gelukkig niet vaak voor, maar zijn ernstig en moeten onmiddellijk behandeld worden. 

Deze bloedingen ontstaan meestal niet spontaan, maar na een val van bv. een driewieler of na een andere verwonding. Belangrijke signalen zijn het gedrag van uw kind en zeker als uw kind klaagt over heftige pijn op een ongewone plaats, heel bleek ziet of suf is. Bij deze klachten moet u altijd direct het Hemofiliebehandelcentrum bellen. En vergeet niet dat ook hier geldt: bij twijfel altijd bellen!

Alle kinderen krijgen builen op het hoofd van het leren kruipen, staan en lopen, dus ook kinderen met hemofilie. Een blauwe plek op het hoofd kan ontstaan na een harde of na een zachte val of klap. Het ontstaan van een bult of een blauwe plek bij een kind met hemofilie zegt dus eigenlijk niets: het is veel belangrijker om te weten hoe hard de val of klap is geweest. Een harde klap of val kan namelijk niet alleen een bloeding vlak onder de huid veroorzaken, maar ook een bloeding in het hoofd. Gelukkig geven de botten van de schedel een goede bescherming, maar bij een harde val kan dat onvoldoende zijn. 

De hemofiliearts zal dus meestal niet een blauwe plek behandelen die na een zachte val is ontstaan. Bij een harde val daarentegen zal uw zoon altijd behandeld moeten worden met stollingsfactorconcentraat ook al zie je van buiten (nog) niets.
Neem dus na een harde val altijd contact op met het Hemofiliebehandelcentrum, ook als u met uw zoon naar een plaatselijk ziekenhuis gegaan bent. Wacht nooit tot de volgende dag. 

Afhankelijk van het letsel zal de behandeling bestaan uit een of meerdere behandelingen. De arts van het Hemofiliebehandelcentrum kan een ‘wekadvies’ geven. Dit houdt in dat u gedurende de nacht uw zoon elk uur goed wakker moet maken, waardoor u zeker bent dat uw zoon niet suf of comateus wordt door een bloeding in zijn hoofd. 
Indien de arts het noodzakelijk vindt om beeldvorming te doen (bijvoorbeeld een CT scan van het hoofd) dan is het belangrijk dat dit onderzoek pas gedaan wordt nadat uw zoon stollingsfactorconcentraat heeft gehad.

• dus eerst stolling dan pas verder onderzoek!

Neem direct contact op met het Hemofiliebehandelcentrum bij één of meer waarschuwingssignalen:

• de val is hard aangekomen, bijvoorbeeld op een harde tegelvloer van de badkamer
• de val is van grote hoogte (bijvoorbeeld van een commode)
• uw zoon is daarna verward, stilletjes of is minder alert
• uw zoon braakt hevig en klaagt over hoofdpijn
• uw zoon heeft toevallen (stuipen)
• de pupillen zijn verwijd of niet even groot. Zijn ogen bewegen niet gelijktijdig

Bloedingen of verwondingen aan het oog kunnen leiden tot verminderd gezichtsvermogen. Behandeling door zowel een oogarts als door de hemofiliearts is gewenst. Een ernstige bloeding rond het oog kan er toe leiden dat het ooglid niet gesloten kan worden, wat kan leiden tot ooginfecties. Om dit te voorkomen zal het oog tijdelijk afgeplakt worden.

Waarschuwingssignalen:

• u ziet een verwonding aan of dicht bij zijn oog
• zijn oog is gezwollen
• het oogwit is door de bloeding egaal rood van kleur

Keelbloedingen kunnen ontstaan tijdens een infectie van de keelamandelen of na een zeer langdurige hoestperiode. Gelukkig is een bloeding uit een keelamandel wel een zeldzame complicatie. Het is dus raadzaam om altijd naar uw huisarts te gaan indien uw zoon een keelontsteking heeft.
De huisarts kan zien hoe de amandelen er uitzien en eventueel zal er gestart worden met antibiotica. Wanneer een verwonding in het halsgebied optreedt, kan er een grote zwelling ontstaan waardoor de ademhaling belemmerd kan worden.
U hoort dan een piepende bemoeilijkte ademhaling.

Neem direct contact op met het Hemofiliebehandelcentrum bij één of meer waarschuwingssignalen:

• zijn hals is gezwollen en de zwelling neemt geleidelijk toe
• uw zoon heeft moeite met slikken
• hij ademt heel moeilijk en u hoort piepen bij inademen
• hij hoest bloed op of braakt bloed uit zonder dat er sprake is van een neus- of mondbloeding

Spontane nierbloedingen in de eerste levensjaren zijn zeer zeldzaam. De klachten kunnen spontaan ontstaan (dus zonder een duidelijke reden) of de eerste uiting zijn van een nier- of blaasontsteking. Een nier- of blaasontsteking op de kinderleeftijd kan veroorzaakt worden door een aangeboren afwijking van de urinewegen. Indien uw kind helderrode of colakleurige urine heeft of veel pijn heeft bij plassen, dan moet u contact opnemen met het Hemofiliebehandelcentrum. Verder onderzoek naar de blaas- of nierbloeding wordt dan zeker verricht. Belangrijk is om uw kind veel te drinken te geven. Dit doet de bloeding afnemen.

Maag- en darmbloedingen zijn zeer ernstige klachten. U moet altijd zo snel mogelijk naar het Hemofiliebehandelcentrum gaan. Maagbloedingen kunnen door verschillende redenen veroorzaakt worden zoals een infectie, een irritatie van de slokdarm bij reflux (teruggeven of verslikken van voedsel) of door irritatie van het maagslijmvlies. Een maagbloeding kan zeer heftig verlopen en kan aanleiding geven tot ernstige bloedarmoede, waardoor uw zoon zeer bleek ziet en/ of suf is. Belt u in dit geval altijd het alarmnummer (100). Meldt DIRECT dat het om een kind met hemofilie gaat. 

Helderrood bloedverlies in de ontlasting van uw kind is waarschijnlijk een bloeding laag in het darmkanaal. Het kan veroorzaakt worden door een scheurtje rondom de anus, maar kan ook een signaal zijn voor een ernstige complicatie. Een belangrijk waarschuwingssignaal is of uw zoon klaagt over (krampende) buikpijn of een zieke indruk maakt!
Bepaalde geneesmiddelen kunnen de ontlasting van uw kind donker verkleuren, zoals bijvoorbeeld ijzerdrank. Deze bijwerkingen worden vermeldt in de bijsluiten. Dit heeft dus niet met een bloeding te maken.

Waarschuwingssignalen:

• uw zoon hoest vers of oud bloed op. Vers bloed is helderrood. Oud bloed ziet er donkerrood of bruin uit en lijkt op koffiedik
• zijn ontlasting is bloederig, zwart of teerachtig
• uw zoon klaagt over buik- of maagpijn
• uw zoon ziet er ziek of bleek uit

Een besnijdenis of circumcisie is normaal gesproken een kleine chirurgische ingreep die een aantal dagen of maanden na de geboorte uitgevoerd wordt. 

Wanneer er een nabloeding ontstaat, is dit altijd een reden voor uitgebreid bloedonderzoek. Een nabloeding t.g.v. hemofilie kan nog tot de 10e dag na de ingreep plaatsvinden. Uit het bloedonderzoek kan naar voren komen dat uw zoon hemofilie heeft, ook al komt het verder in de familie niet voor. Dit noemen we een spontane mutatie, d.w.z. er treedt voor het eerst een foutje op in het erfelijke materiaal (gen) van het stollingseiwit.
Kleine chirurgische ingrepen, zoals een besnijdenis, maar bijvoorbeeld ook een liesbreuk- operatie of een neusamandeloperatie kunnen alleen in een Hemofiliebehandelcentrum verricht worden onder voldoende bescherming van stollingsfactorconcentraat. 
Omdat de wondgenezing 7 tot 10 dagen duurt, zal uw zoon ook voor een eenvoudige chirurgische ingreep 7 tot 10 dagen behandeld moeten worden. Regelmatig zal het bloed bij uw kind gecontroleerd worden om te zoeken of er voldoende stollingseiwit (Factor VIII of IX) in het bloed aanwezig is. Indien uw zoon bekend is met hemofilie moet uw zoon nooit een chirurgische ingreep ondergaan zonder overleg met het Hemofiliebehandelcentrum.

Vroeg of laat zal uw kind met hemofilie zijn eerste behandeling krijgen met stollingsfactorconcentraat. Dat is een hele grote stap. Helaas kan het stollingsfactorconcentraat alleen intraveneus (in een ader) toegediend worden. Uw kind zal zich verzetten tegen de onbekende omgeving en zal zeker heel verdrietig zijn en ook huilen. We weten van andere ouders dat het moeilijk is om zowel je kind te troosten als ook met je eigen gevoelens om te gaan van medelijden, woede, verdriet, teleurstelling of schuldgevoel.
De reden van en de leeftijd waarop de eerste behandeling zal plaatsvinden is heel verschillend. De meeste kinderen met een ernstige vorm van hemofilie krijgen hun eerste behandeling tussen de 6e maand en 2 jaar. Maar er zijn ook kinderen die op hun 4e jaar voor het eerst behandeld zullen worden. 
De reden voor een behandeling kan heel verschillend zijn: een gewrichtsbloeding, een chirurgische ingreep, een mondbloeding of een val op het hoofd.

Er zijn verschillende soorten van behandeling:

• On demand behandeling
• Profylactische behandeling
   

Bij elk jong kind wordt een behandeling met stollingsfactorconcentraat pas gegeven indien er een aanwijzing is voor een bloeding of in geval van een chirurgische ingreep. Wij noemen zo’n soort behandeling ‘on demand’, d.w.z. alleen in geval van een bloeding vindt behandeling plaats met stollingsconcentraat. Helaas is er geen goede Nederlandse term voor. Kinderen met een lichte vorm van hemofilie hebben niet zo heel vaak een bloeding. Daarom krijgen zij hun hele leven door deze ‘on demand’ behandeling.

Bij kinderen met een ernstige vorm van hemofilie wordt na de eerste gewrichtsbloeding(en) gestart met een preventieve toediening van stollingsfactorconcentraat. Deze wijze van behandeling heet ook wel een ‘profylactische’ behandeling. We weten namelijk uit ervaring dat een kind met een ernstige vorm van hemofilie 20 tot 50 gewrichtsbloedingen per jaar doormaakt als hij niet preventief behandeld wordt. Iedere gewrichtsbloeding kan schade toebrengen aan het gewricht. Door nu 2 tot 3 maal per week in de ochtenduren het stollingsfactorconcentraat toe te dienen is tijdelijk de concentratie van het stollingseiwit in het bloed zo hoog dat de kans op een spontane gewrichtsbloeding zeer klein geworden is. 
Het starten met de profylactische behandeling is een stap die u heel goed met uw hemofiliearts moet doorspreken. U moet beslissen welk tijdstip en welke dagen in de week voor u het beste zijn, aangezien 2 tot 3 keer per week in de ochtenduren naar het ziekenhuis gaan met uw zoon voor een profylactische behandeling een hele verandering van uw dagelijks ritme zal zijn. Spreek ook goed van tevoren af wie uw zoon in het vervolg gaat prikken. Het is verstandig om het aantal personen die uw zoon gaat prikken tot het minimum te beperken. U zult merken dat een vast patroon uw zoon vertrouwen geeft. Zijn angst voor het prikken verdwijnt of neemt af. Probeer uw zoon zo goed mogelijk op zijn gemak te stellen en beloof hem geen dingen die u niet waar kunt maken. De hemofilieverpleegkundige zal voor u een belangrijke steun zijn. Die leert uw zoon en u goed kennen en kan u eventueel advies geven hoe u het beste met het prikken van uw zoon om kunt gaan.
Als uw zoon nog heel klein is, is het soms moeilijk om een ader te vinden om het stollingsconcentraat toe te dienen. Wanneer het prikken na twee of drie keer niet lukt, las dan een pauze in of vraag of een ander of een meer ervaren persoon kan komen. De prikproblemen kunnen zo groot worden dat het beter is om een Port-a-Cath te plaatsen. In het tweede deel kunt u informatie vinden over de Port-a-Cath.
Van de hemofiliearts krijgt u na een van de eerste bezoeken een logboekje mee. Hierin worden alle behandelingen van uw zoon genoteerd.

In het logboekje wordt het volgende genoteerd:

• de reden van behandeling
• de locatie van de bloeding
• wat voor een soort bloeding
• de dosering stollingsfactorconcentraat
• het merk stollingsfactorconcentraat
• het batchnummer van het stollingsconcentraat

Enkele adviezen:

• neem altijd het logboekje mee zodat de arts na elke behandeling de toediening kan noteren
• vertel uw zoon zodra hij het kan begrijpen wat er gaat gebeuren
• een kleine beloning na elke prik (een ballon, of een klein speeltje) vindt uw zoon vast heel leuk
• Emla (R) crème (een verdovende zalf) kan het prikken wat minder pijnlijk maken, maar doet de angst voor het prikken niet verminderen
• de eerste behandelingen zijn altijd de moeilijkste. Uw zoon is nog heel klein, u bent nog niet aan de ziekenhuisomgeving gewend en er bestaat altijd de kans dat u niet uw eigen hemofiliearts krijgt
• als u op een Spoedeisende Hulp van een ziekenhuis bent, leg dan uit dat uw kind hemofilie heeft en dat spoedige behandeling noodzakelijk is
• bespreek met uw hemofiliearts het tijdstip en de dagen van de profylactische behandeling goed door. Dit voorkomt onnodig wachten op de polkliniek

Eerder heeft u kunnen lezen dat het bloed van uw zoon regelmatig gecontroleerd wordt op de aanwezigheid van remmers. Remmers (ook wel remmende antistoffen genoemd) komen voornamelijk voor bij kinderen met een ernstige vorm van hemofilie A. Na de eerste behandelingen met stollingsfactorconcentraat dat factor VIII bevat gaat het lichaam antistoffen maken. Zo werkt een lichaam nu eenmaal. Antistoffen helpen bijvoorbeeld ook om bacteriën uit het lichaam te verwijderen. Maar nu is het lichaam een beetje te actief. Door de remmende antistoffen werkt het toegediende stollingsfactorconcentraat niet. Ongeveer 10 tot 30 % van jongens met een ernstige vorm van Hemofilie A ontwikkelt een remmer. Tegenwoordig beschikken de hemofilie artsen over verschillende behandelingswijzen om deze remmer weer te doen verdwijnen. Het is een ernstige bijwerking van de behandeling vandaar dat het bloed daar regelmatig op getest wordt.

In principe zorgt elke ouder er voor dat de omgeving van zijn kind zo veilig mogelijk is. In boeken over opvoeding vindt u verschillende tips over hoe u van uw huis, tuin en auto een veilige omgeving kan maken. Deze tips zijn er niet voor niets en zijn vaak door ouders bedacht die door ervaring wijzer zijn geworden. Probeer daarom altijd in contact te komen met andere ouders met jonge kinderen met hemofilie. Misschien krijgt u nuttige tips of kunt u andere ouders helpen.
Een bekend gezegde is: ‘een ongeluk zit nu eenmaal in een klein hoekje’ en dat is helemaal waar … en kleine kinderen zijn ook nog eens watervlug. 
Het is verstandig om de omgeving van uw kind te bekijken vanuit het gezichtspunt van uw kind. Ga dus door de knieën en kijk naar de harde punten, naar hoekjes van een tafel of naar losliggende kleedjes. U hoeft echt niet uw huis helemaal te verbouwen of in te pakken in piepschuim. U zult altijd zien dat uw zoon in staat is zich te bezeren aan dat ene plekje dat u over het hoofd zag. Het zijn meestal kleine aanpassingen die veel leed kunnen voorkomen. Als uw kind regelmatig bij een oppas is dan is het verstandig om samen met de oppas het huis te bekijken. Hetzelfde geldt voor de peuterspeelplaats, alhoewel de peuterspeelplaatsen meestal wel veilig zijn voor kinderen. 
Bezuinig niet op de aanschaf van een goede buggy, een box, een autozitje of een kinderledikantje. Kijk voor de aanschaf heel kritisch of het wel veilig is en lees eventueel de testrapporten van de Consumentenbond. Een val uit een kinderledikantje kan nare gevolgen voor uw zoon hebben!
Schrammen, sneetjes en blauwe plekken kunnen niet voorkomen worden en dat is ook niet erg. Een kind moet voor een goede ontwikkeling af en toe zijn energie kwijt kunnen en dat doet hij door te rennen, te klimmen of van een stoel af te springen. Een kind moet ook de kans krijgen om zelf zijn grenzen te leren kennen. Ook al ligt het op het puntje van uw tong, probeer toch niet uw kind de hele dag te waarschuwen. Het helpt echt niet en het werkt soms averechts.

Binnenshuis

• bekijk uw huis vanuit het gezichtspunt van uw kind
• blijf bij hem in de buurt als hij in de kinderstoel, loophekje of een hoge stoel zit
• u kunt overwegen om tijdelijk een extra beschermlaag in de kinderstoel, het loophek en op andere plekken aan te brengen
• plaats (tijdelijk) veiligheidshekken boven- en onderaan de trap
• verwijder meubels die gemakkelijk om kunnen vallen en waaraan hij zich kan bezeren
• plak scherpe hoeken en punten aan meubels tijdelijk af
houdt messen, scharen en andere scherpe voorwerpen buiten bereik
• leer uw kind niet te rennen op een gladde vloer met sokken aan
• leer uw kind niet te rennen als hij scherpe voorwerpen vast houdt
• overweeg vloerbedekking te leggen op harde oppervlakken
• kies geen hoogslaper voor uw kind
• als uw kind veel valt bij het leren lopen is het (tijdelijk) dragen van een helm een optie
• zoek veilig speelgoed uit waaraan hij zich niet kan bezeren

Nog enkele adviezen
bekijk ook uw tuin en de plaatsen waar uw kind veel speelt vanuit het gezichtspunt van uw kind

• zorg ervoor dat uw kind, als hij nog klein is, de tuin niet zonder uw toestemming kan verlaten
• leer uw kind, net als ieder ander kind, op de stoep te spelen
• zorg ervoor dat uw kind goed stevig vast zit, als hij bij u op de fiets zit
• beoordeel de speeltoestellen op hun veiligheid en zoek een veilige speeltuin uit
• zoek ook voor buiten veilig speelgoed uit waaraan hij zich niet kan bezeren
• u kunt overwegen om uw kind tijdelijk extra bescherming te geven in de vorm van een helm of kniebeschermers. Het is moeilijk om hier een algemeen advies te geven. Het hangt af van de ontwikkeling van uw kind, van zijn (on)handigheid, van de soort activiteiten die uw zoon doet en van uw eigen bezorgdheid. Sommige ouders vinden dat het dragen van een helm, op het moment dat hun zoon leert lopen, hun angst doet verminderen, waardoor zij hun kind meer vrijheid kunnen geven. Let dan wel op dat uw kind een goedgekeurde, passende helm draagt. Deze zijn verkrijgbaar in de gespecialiseerde fietszaken. Het permanent dragen van een helm is in ieder geval niet noodzakelijk.

Behalve deze medische identificatie is het ook van belang dat de directe omgeving waarin uw zoon vaak verkeert zoals buren, vrienden, oppas, crècheleidsters, grootouders en andere familieleden op de hoogte zijn van het feit dat uw zoon hemofilie heeft en dat ze weten wat ze moeten doen in geval van een bloeding. Maak voor uzelf een lijstje van belangrijke personen en geef de telefoonnummers van u en het Hemofiliebehandelcentrum door.
U zult merken dat de meeste mensen heel weinig over hemofilie weten of er verkeerde ideeën of angsten over hebben. Sommige mensen denken bijvoorbeeld dat je er overheen kan groeien of dat het een soort leukemie is. Wees bereid om dingen uit te leggen. En als een ander een tactloze opmerking maakt, probeer dan niet boos te worden. Kies een plaats en tijd uit om dingen rustig uit te leggen en geef deze en andere brochures over hemofilie, zodat diegene het nog eens rustig kan nalezen. Vertel onder welke omstandigheden u direct gebeld wilt worden en zorg dat u altijd (mobiel) te bereiken bent. Neem na een aantal weken of maanden de informatie nog een keer helemaal door zodat u zeker bent dat de ander alles begrijpt.
Als u het moeilijk vindt om goede informatie te geven dan kan de verpleegkundige van het Hemofiliebehandelcentrum u bijstaan. Zij kan bijvoorbeeld met u oefenen wat u moet zeggen en de juiste brochures voor u verzamelen. Ook kan zij samen met u naar de crèche of peuterspeelzaal gaan. 
Maar u zult merken dat het geven van informatie went en binnen een aantal maanden bent u de expert!

In dit hoofdstuk willen we nog enkele nuttige tips bespreken, die we van andere ouders gekregen hebben. Deze tips kunnen u wellicht helpen in de dagelijkse zorg van uw kind met hemofilie. Wij horen graag van u of u wat aan deze tips heeft gehad en of u nog andere nuttige tips heeft. Het opvoeden van een kind met hemofilie is een hele zorg en verantwoordelijkheid. Bespreek uw zorgen met leden van het Hemofilieteam. Zij kunnen u daarin steunen en van advies voorzien. Het eerste levensjaar is een jaar van veel plezier, maar ook van zorg – van letterlijk en figuurlijk vallen en opstaan. U zult in dit eerste levensjaar van uw zoon veel leren over hemofilie, over bloedingen en over de voorzorgsmaatregelen die u kunt nemen om te voorkomen dat uw zoon bloedingen zal krijgen.
Het klinkt misschien raar, maar veel ouders zeggen dat zij door hun zoon met hemofilie veel bewuster leven en veel meer genieten van de mooie, leuke dingen die u samen met uw zoon beleeft. Betrek in alles ook uw andere kinderen die geen hemofilie hebben en probeer één lijn te trekken wat betreft de opvoeding. U helpt uw zoon daar heel erg mee!
Veel moeders die draagster zijn voelen zich schuldig omdat zij hemofilie doorgegeven hebben aan hun zoon. Probeer bij uzelf na te gaan waarom u zich schuldig voelt en probeer over deze negatieve gevoelens te praten. Zet een schuldig gevoel in ieder geval niet om in overbezorgdheid.
 

• probeer zo veel mogelijk te weten te komen over hemofilie. Door de kennis die u in het eerste jaar opbouwt zult u merken dat het gemakkelijker is om met hemofilie om te gaan. Deze kennis kunt u opdoen door lid te worden van de NVHP, door zoveel mogelijk brochures te lezen en door met andere ouders te praten
• probeer zo veel mogelijk kalm te blijven bij het prikken van uw kind uw kind heeft uw steun en geruststelling nodig
• wanneer u twijfelt of u wel of niet met een bloeding naar het ziekenhuis moet gaan, kunnen wij u maar één advies geven. Bij twijfel altijd bellen. U belt nooit teveel!
• ga met uw kind altijd naar de poliklinische controle van het Hemofiliebehandelcentrum ook al heeft uw zoon geen bloeding gehad. De hemofiliearts en verpleegkundigen kunnen tijdens de poliklinische controle niet alleen informatie geven over bloedingen en over de behandeling, maar u ook adviezen geven over bijvoorbeeld opvoedkundige problemen
• neem tijdens elk bezoek aan het Hemofiliebehandelcentrum (dus ook de Spoedeisende Hulp) uw ponskaartje én het logboekje mee. De arts kan dan noteren wat voor een behandeling hij gegeven heeft
bespreek met het consultatiebureau, uw apotheek, uw huisarts en uw tandarts dat uw zoon hemofilie heeft. Uw apotheek zal het in zijn computer opnemen. Hij weet precies of uw zoon bepaalde geneesmiddelen wel of niet mag hebben. Wanneer u twijfelt kunt u altijd overleggen met het Hemofiliebehandelcentrum
• zeg tegen elke arts die uw zoon behandelt dat uw zoon hemofilie heeft en dat het noodzakelijk is om te overleggen met het Hemofiliebehandelcentrum
• accepteer niet een wachttijd van meer dan 30 minuten op de Spoedeisende Hulp in geval van een bloeding. Leg dan nogmaals uit dat uw kind hemofilie heeft en snel behandeling nodig heeft. De wachttijd kunt u verkorten door vanaf huis eerst te bellen met de dienstdoende hemofiliearts zodat het stollingsconcentraat al opgelost is als u met uw zoon in het ziekenhuis arriveert

• in deze brochure staan veel algemeenheden. Uw zoon is gelukkig uniek en zal zeker niet alle bloedingen krijgen die hier in beschreven staan
• reageer niet boos of geërgerd op uw kind als hij een bloeding heeft. Het is ook belangrijk dat hij zelf zijn grenzen leert kennen. En als u boos reageert zal hij de volgende keer een val of botsing mogelijk verzwijgen
• probeer te genieten van het eerste levensjaar. Het zal snel omgaan en de leuke momenten zijn veel talrijker dan de minder leuke
• accepteer dat het normaal is dat u soms negatieve gevoelens heeft over de hemofilie van uw zoon. Het is belangrijk dat u baalt als u zoon een bloeding krijgt waardoor een leuk uitstapje daardoor niet mogelijk wordt.
• probeer uw kind niet te veel te beschermen. Elk kind, ook een kind met hemofilie, leert door schade en schande zijn eigen grenzen kennen. Overbescherming kan soms leiden tot het nemen van onaanvaardbare risico’s om te laten zien dat hij ‘normaal’ is
• probeer uw zoon zo consequent mogelijk op te voeden. Als u hem te veel vrijheid geeft wordt hij misschien impulsief, veeleisend en ongehoorzaam. Net als bij elk ander kind zullen consequent toegepaste regels hem helpen te leren waar zijn grenzen zijn
• geef uw zoon gezond eten. Het drinken van voornamelijk koemelkproducten of eenzijdige voeding kan bloedarmoede veroorzaken. Zorg er ook voor dat zijn gewicht op peil blijft. Overgewicht kan de enkel- en kniegewrichten onnodig zwaar belasten
• zoek samen met uw zoon naar een geschikte activiteit. Probeer de weekenden zo actief mogelijk door te brengen. Van Tv-kijken krijg je geen goede conditie!
• breng met ieder kind uit het gezin ook enige tijd alleen door. Andere kinderen kunnen soms wel jaloers zijn op de extra aandacht die hun broertje met hemofilie krijgt
leg aan oudere kinderen uit dat zij niet wild moeten zijn met hun broertje met hemofilie. En laat natuurlijk ook niet toe dat uw zoon met hemofilie andere kinderen schopt en slaat

Als uw kind pijn heeft door een blauwe plek of een bloeding, geen dan alleen producten op basis van acetaminofen zoals paracetamol.

GEEF UW KIND NOOIT EN ONDER GEEN VOORWAARDE ASPIRINE OF PRODUCTEN DIE ASPIRINE BEVATTEN.

Het chemisch bestanddeel van aspirine, acetylsalicylzuur, verdunt het bloed en voorkomt dat de bloedplaatjes aan elkaar blijven plakken zodat het vormen van stolsels wordt voorkomen. Het kan ook de maagwand aantasten en bloedingen veroorzaken. Controleer voordat u uw kind een geneesmiddel geeft, zelfs als er geen aspirine in de beschrijving genoemd wordt, of dit chemisch bestanddeel in de lijst van actieve bestanddelen voorkomt. Als u twijfelt of een product aspirine bevat, kunt u dit bij uw apotheker of het Hemofiliebehandelcentrum navragen. Een aantal medicijnen tegen verkoudheid, waaronder antihistaminen, beïnvloeden ook de activiteit van de bloedplaatjes. 
Raadpleeg altijd een medisch deskundige voordat u uw kind geneesmiddelen geeft die zonder recept te verkrijgen zijn en die u nog niet besproken heeft met uw arts of behandelend team.
 

De hemofilie van uw zoon hoeft geen belemmering te zijn om op vakantie te gaan. De zorg voor mensen met hemofilie is in heel Europa goed. De vereniging voor hemofiliepatiënten en uw Hemofiliebehandelcentrum hebben adressen van alle Hemofiliebehandelcentra in het buitenland. U kunt het adres van het dichtstbijzijnde Hemofiliebehandelcentrum meenemen tijdens uw vakantie. Als uw kind profylactisch geprikt moet worden in een ander Hemofiliebehandelcentrum dan kan de hemofilieverpleegkundige vóór dat u op vakantie gaat contact opnemen en alle gegevens doorgeven. De vereniging heeft speciale boekjes met douaneverklaring en een standaard medische brief in verschillende talen. Uw hemofiliebehandelaar kan dan de gegevens van uw zoon in de brief noteren.

Vergeet niet Exacyl (R) paracetamol, pleisters, steriel verband, leukoplast, een schaar en het logboekje mee te nemen op vakantie.
Indien uw zoon niet profylactisch behandeld wordt is het aan te bevelen om voor minimaal één behandeling aan stollingsconcentraat mee te nemen.
Zo voorkomt u onnodige vertraging indien u in een onbekend ziekenhuis komt. Het stollingsfactorconcentraat moet altijd wel koel bewaard blijven.

• bereidt de vakantie tijdig en zorgvuldig voor en bespreek het met de hemofilieverpleegkundige
• wordt uw kind on demand behandeld, neem dan voor minimaal één behandeling mee
• wordt uw kind profylactisch behandeld neem dan voor de hele vakantieperiode mee plus nog een aantal extra flesjes voor in het geval van een bloeding
• een goede voorbereiding is namelijk het halve werk: bij een bloeding weet u precies wat u moet doen en raakt u niet in paniek
• maar het allerbelangrijkste is: geniet van de vakantie!

• Behandelovereenkomst: 
contract dat een Hemofiliebehandelcentrum af kan sluiten met een plaatselijk ziekenhuis
• Exacyl (R): 
medicijn dat alleen bij mond- en neusbloedingen werkt en ervoor zorgt dat het stolsel niet snel afgebroken wordt
• DDAVP: 
medicijn dat bij lichte hemofilie A ervoor zorgt dat het eigen factor VIII tijdelijk stijgt
• Draagster: 
een vrouw met een X chromosoom dat de genetische informatie van hemofilie bevat
• Hematoom: 
medische term voor een blauwe plek
• Hemofilie A 
vorm: van hemofilie waarbij het Factor VIII verlaagd is
• Hemofilie B 
vorm: van hemofilie waarbij het Factor IX verlaagd is
• Hemofiliebehandelcentrum: 
ziekenhuis waar kennis en expertise is over hemofilie
• Logboekje: 
een boekje waarin de datum en de reden van alle behandelingen genoteerd wordt
• On demand behandeling: 
behandeling met stollingsfactorconcentraat in geval van een bloeding of trauma
• Port-a-Cath: 
doosje onder de huid, dat met een slangetje in een groot bloedvat ligt. Het doosje kan eenvoudig aangeprikt worden en zo kan stollingsfactorconcentraat toegediend worden
• Profylactische behandeling: 
behandeling met stollingsfactorconcentraat op vaste dagen in de week, om te zorgen dat er geen bloeding ontstaat
• Recombinant stollingsfactorconcentraat: 
medicijn dat factor VIII of IX bevat en dat volledig in een fabriek gemaakt wordt en waarbij geen bloed van donoren gebruikt wordt
• Remmer: 
antistoffen die tegen Factor VIII en soms tegen Factor IX gericht zijn en die ontstaan na enkele behandelingen vooral bij jongens die een ernstige vorm van hemofilie hebben
• Stollingsfactorconcentraat: 
geneesmiddel dat Factor VIII of IX bevat